Caro.

Iniziamo la.

Commissione sanità dopo il periodo estivo.

Intanto vi chiedo scusa, cioè nel senso chiedo scusa ai quali associazioni pazienti, perché noto che questo argomento non è molto di interesse che non coinvolge tutte le direzioni aziendali e quindi la prossima volta riconvocherò la stessa Commissione, così vengono tutti i direttori, perché secondo me questa è mancanza di rispetto nei confronti delle associazioni dei pazienti e soprattutto di chi vive queste malattie in maniera drammatica. Ecco, il Presidente Decaro, non in una recente intervista ha detto che bisogna occuparsi delle persone, ecco la Commissione. In questo modo si occupa delle persone, soprattutto le persone più a rischio, le persone più in periferia, a quelle persone che in questo momento non hanno voce e quindi noi dobbiamo, indipendentemente dalla parte politica, dove stiamo dar voce a questi pazienti, alle loro problematiche e ai loro bisogni. E questo è il.

Il luogo giusto, dove si ascoltano queste problematiche. Quindi io chiedo scusa,

Mi vergogno da uomo, da medico e da politico, perché questo tema, secondo me, era un tema in cui ci dovremmo essere tutti i Direttori presenti tutti.

Allora io direi di procedere così.

Visto che le tematiche sono abbastanza simili, cioè il primo punto riguarda la delibera.

La delibera 1.366 del 2023, dove, comunque prevista dentro questa delibera l'attivazione del Centro animo, la consigliera ragazzi, ciò Assessore, prego, facciamo assi, diamo una sedia all'Assessore Casilli, preferisce l'asse, il secondo punto coinvolge.

Okay, il secondo punto e diciamo la richiesta del consigliere Laghezza della consigliera Laghezza e del Consigliere Gioia sull'attivazione di Nemo, io penso che secondo me sono due punti che possiamo, diciamo unificare, qual è il problema di questi pazienti, il loro chiedono chiaramente un'assistenza domiciliare,

Continua.

Professionale senza soluzioni di continuo e, soprattutto, una presa in carico globale. Ci sono delle esperienze positive, ci sono delle ASL, più diciamo alla, diciamo al in avanti nel processo di assistenza. Faccio un esempio l'ASL Bari e ringrazio il Direttore facente funzioni dell'Unità di cure palliative e il dottor lauta e la dottoressa Alessandra Ancona delle malattie rare e diciamo per la loro presenza. Ci sono delle situazioni con grande ritardo e dissi un forum disuniformità, quindi è giusto che la Regione si prenda carico di questi percorsi di assistenza per non lasciare nessuno scusate per non lasciare indietro nessuno. L'altra problematica è l'attivazione del Centro. Nemo la associazione AISLA ha fatto anche una richiesta di chiarimenti sul provi e il patto di cura. C'è qui il.

L'Assessore Cristian Casili, che ci porterà anche delle novità.

Quindi io direi di fare intervenire i consiglieri che hanno fatto le audizioni e poi di dare la parola a chi l'ha chiesta e alle altre associazioni che si sono presentati. Grazie, prego, sì, Presidente, grazie preliminarmente. Io devo qui sollevare, a nome del mio partito,

E anche della dignità dei Consigli regionali, un grave problema che sta avvenendo in questa Commissione, in buona sostanza, come Consiglieri di opposizione, lei ha appena detto che il Presidente Decaro ha detto che bisogna occuparsi delle persone, indipendentemente dalla parte politica, devo dire che mai è successo nella storia del Consiglio regionale io qua sono da qualche anno che,

Le richieste di audizioni fatte dalle opposizioni non venissero prese in considerazione l'altra volta le ho chiesto di portare in Commissione l'audizione, è un'audizione che da maggio è ferma, il nostro Gruppo ha presentato diverse richieste di audizione, che sono ferme lì e non vengono portate all'attenzione di questa Commissione.

Noi siamo stati eletti come Consiglieri di opposizione, ma abbiamo anche noi il diritto dovere di rappresentare le istanze che vengono dalla gente alle istanze che ci sono da portare avanti, quindi, Presidente.

Le chiedo che convochi un Ufficio di Presidenza della Commissione per organizzare le prossime audizioni, perché non si può decidere di portare le audizioni solo dei partiti di maggioranza o dei consiglieri di maggioranza o quelle sue, perché tutti quanti noi abbiamo un compito che ci è stato dato dagli elettori, anzi, a maggior ragione, l'opposizione che non ha gli strumenti che ha la maggioranza ha il diritto dovere di poter svolgere il proprio ruolo in maniera seria. Se questa cosa non avverrà, noi porteremo in Aula questo problema, perché non è mai successo in ventun anni di Consiglio regionale, che Leod le audizioni di che, se l'opposizione non venissero prese il Consiglio in considerazione non fossero portate alla all'attenzione. Se poi ci spiega il metodo che ha utilizzato per far sì che alcune audizioni venissero portate avanti e scavalcarono quelle presentate in precedenza, però lo potrà fare nell'Ufficio di Presidenza della Commissione. Questo volevo dirle, perché ognuno di noi ha il diritto e il ruolo di svolgere il proprio compito qui, in Consiglio regionale, tutti quanti siamo stati eletti, tutti quanti abbiamo delle istanze e vogliamo svolgere il nostro ruolo con competenza e senza essere prevaricati. Questo glielo chiedo, glielo dico a nome del mio gruppo, quindi noi abbiamo anche nell'Ufficio di Presidenza, la nostra componente che la Tonia Spina e quindi è importante che diciamo riteniamo che debba essere fatto un RUE uno svolgersi un ruolo in questo modo. Qui.

Consigliere, le manderò anche il numero delle audizioni fatte per l'opposizione e quelle per la maggioranza, il numero è così praticamente avrà chiaro, diciamo che non è proprio così, come dice poi è chiaro che ci sono delle audizioni in cui vengono accorpate che vi sono prioritarie secondo me non sono assolutamente quelle della maggioranza poi le farò il numero esatto esatto lo spieghi allora conviene alla consigliera Spina in Ufficio Presidenza della consigliera Spina, va bene, ora possiamo andare avanti,

Prego, consigliere Laghezza, si grazie, Presidente buongiorno a tutti grazie per l'introduzione che ha fatto rispetto ai temi di questa Commissione che condivido con lei. Sono molto importanti. In particolare, la richiesta di audizione da me presentata vuole comprendere quello che è il cronoprogramma per l'attivazione del Centro. Nemo che era stato previsto dalla delibera da lei citata presso il Policlinico di Bari, perché i centri clinici, cinema in tutta Italia rappresentano un modello di riferimento importante per la diagnosi, per la cura e per la Cisa. L'ha presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari attraverso un approccio multidisciplinare che è rivolto sia ai pazienti pediatrici, ma anche a quelli adulti. Quindi si potrebbe offrire sul nostro territorio, i cui pazienti, invece al momento, in attesa di avere certezze sul cronoprogramma, sono costretti a rivolgersi a spostarsi fuori regione. Una risposta in termini di supporto clinico, assistenziale, psicologico sia ai pazienti e sia alle famiglie, ma anche per l'attività di ricerca clinica di consulenza genetica, formazione, raccordo con i medici di igiene di Medicina Generale. Quello che a me risulta che certamente è noto anche a questo ufficio e che sono migliaia le persone che sono affette da questi disturbi complessi, quindi.

E ho chiesto questa audizione proprio per comprendere il cronoprogramma per capire ecco quando e come si sta procedendo per dare una risposta a questi bisogni che sono avvertiti nella nostra regione o diciamo in alternativa, se ci sono misure urgenti che si possono adottare e quindi comprendere quali saranno gli sviluppi. Oltre questo chiaramente il tema si allarga sempre grazie alla stessa delibera di Giunta anche all'assistenza di cui lei parlava prima.

Quindi all'assistenza domiciliare, al tema delle cure palliative.

E quindi, ecco, è importante questa occasione di approfondimento in Commissione, grazie.

Grazie consigliera. Il prego consigliere quotidiano che parlo a nome del consigliere Tommaso Giulio. Grazie Presidente, saluto i colleghi, ringrazio gli auditi per la presenza, desidero andare direttamente al punto della richiesta del collega, Commissario, Tommaso gioia che sostituisco oggi in sua assenza, porto all'attenzione di questa Commissione, un grido d'allarme di speranza che non possiamo più ignorare. Mi riferisco alla lettera aperta indirizzata nei giorni scorsi dal Movimento associativo dei pazienti neuromuscolari, tra cui tu il DM AISLA e Famiglie SMA, una voce accorata che rappresenta oltre 2.500 famiglie pugliesi nel loro appello. Le associazioni hanno ripercorso una storia di promesse attese che dura ormai dal 2014, esprimendo una profonda angoscia di chi vede la consegna dei lavori del padiglione Chini al Policlinico di Bari proiettata al 2029 o persino oltre, e quindi chiediamo non ce l'ho con totale franchezza, chi convive con la SLA con l'asma o con una distrofia muscolare può attendere davvero cinque anni per la fine di un cantiere edilizio ed è per questo che troppi cittadini sono ancora costretti a compiere estenuanti viaggi della speranza verso i centri Nemo di Milano, Roma, Napoli Ancona, con costi altissimi sia per le famiglie che per le casse della nostra Regione Puglia. In termini di mobilità passiva.

Se poi anche un paradosso amaro, prettamente politico e morale che questa Commissione deve conoscere il modello, Nimmo oggi eccellenze di mezza Italia, che è nato agli albori, anche grazie alla tenacia e all'intuizione di un cittadino pugliese, Valerio, Cappelli, storico, socio you UILDM, in cui il nome inciso nell'atto costitutivo della Fondazione sirena,

Oggi l'Italia intera sicura, con un modello sostenuto da un pugliese tranne i pugliesi stessi, la lettera dei pazienti ci chiede di riaprire un confronto trasparente con la Fondazione serena per applicare senza ulteriori indugi questo modello e attenzione non partiamo da zero ricorda questa Commissione che già dal 2022 un piano di fattibilità dell'ARES aveva certificato la sostenibilità economico-finanziaria del progetto al Policlinico proprio perché la Fondazione sirena si fa carico dell'operatività e delle risorse umane,

Quindi raccolgo integralmente la sollecitudine delle famiglie e vi propongo una soluzione operativa immediatamente sostenibile,

Accanto alla pretesa di non disperdere il lavoro dell'ARES e di riportare il vero modello, Nemo nell'hub del Policlinico di Bari, senza attendere i muri del 2029, dobbiamo attivare subito una reale rete regionale dell'hub e spoke, chiedo che in ciascuna ASL della nostra regione, a Brindisi, a Lecce, Taranto, Foggia e nella BAT venga istituito formalmente un punto assistenziale neuromuscolari di prossimità magari replicando il modello già attivo nell'ASL Bari basta formalizzare ambulatori dedicati all'interno dei distretti e degli ospedali di rete già operativi.

In questo modo potremmo gestire direttamente sul territorio le visite di controllo, il monitoraggio della ventilazione, la protesica e la telemedicina, dando finalmente vera attuazione a quanto deliberato nella delibera 1.366, dalla Giunta nel 2023,

Una rete così strutturata azzera i costi dei trasporti sanitari previene ricoveri impropri nelle rianimazioni, evita alle famiglie sfiancanti trasferimenti per gli, ha finalmente dignità a chi non ha tempo per aspettare le nostre lungaggini burocratiche. Vi ringrazio tutti, grazie Consigliere. C'è qualche altro consigliere che vuole intervenire, prego, prego. Grazie. Antonio Presidente, anch'io mi associo al collega che ha anticipato De Leonardis quelle che sono le criticità, perché questa è la prima Commissione che riprendiamo e tanti e tanti sono gli argomenti che dovremmo trattare e quindi mi fa piacere anche oggi parliamo dell'attivazione del Centro Nemo e, come ha detto lei, Presidente, anch'io avrei voluto la presenza dei Direttori generali per sentire perché come funziona l'assistenza nelle varie realtà del territorio della Puglia, al netto di questa attivazione e mi fa piacere che viene proprio da dalla maggioranza questa critica ha letto attentamente la nota che ha presentato il Commissario, gioia che rappresenta quella che la criticità e questa è solo una goccia di criticità in un oceano di criticità che ci sono in materia sanitaria su tutta la Puglia, perché appunto io vorrei parlare di assistenza domiciliare, vorrei parlare di dipendenze, ho visitato centri con doppia diagnosi dove non ci sono possibilità di ospitare e quindi è anche questo un tema assolutamente attuale perché le patologie neuro de neurodegenerative sono così oggi aumentate e quindi c'è bisogno di un'assistenza precisa e puntuale che ritengo che manchi e quindi sentire. I direttori generali su questo argomento per me sarebbe stato sicuramente importante, quindi spero che appunto questa Commissione che tra l'altro oggi io ho dovuto lasciare un'altra Commissione, le 2, i due orari si sovrapponevano che non accadano più, perché la materia sanitaria rappresenta un aspetto molto importante della Regione Puglia occupa, lo sappiamo quanto in bilancio e quindi noi dobbiamo lavorare perché tanti sono i temi io vorrei parlare anche dell'ospedale nuovo Monopoli-Fasano, quindi io spero anche che l'Assessore, al quale ho chiesto un intervento, una presenza con la difesa strategica mi dia delle risposte in tempi brevi perché soldi sono stati spesi, quindi la gente ha bisogno di risposte. Grazie grazie, Consigliere.

Ci sono altri, prego consigliera, spina.

Allora, grazie Presidente, l'argomento è di una importanza davvero grave.

Il problema oltre. Io devo segnalare che, oltre alla mancanza dei direttori generali, che evidentemente non hanno avuto l'input per poter partecipare a questo, a questi incontri, c'è una grande differenza di trattamento fra ASL e ASL. Noi non abbiamo bisogno di chi, diciamo, fornisce la diagnosi, noi abbiamo bisogno di chi sostiene il paziente. Oggi i pazienti ad oggi sono davvero rimasti soli pazienti che hanno bisogno di assistenza 24 ore al giorno hanno e che ricevono, diciamo, un UNI un aiuto economico da parte del dello Stato. Qual è l'India, la l'indennità di accompagnamento pari a 6 700 euro al mese, insomma, sono costretti a pagarne oltre il triplo per poter avere l'assistenza.

Ma a casa di persone che loro stesse devono assumere. Io vi porto l'esempio della mia provincia, il piacere scusate, possiamo fare silenzio, così ascoltiamo la consigliera. Grazie scusami, Consigliere. Io vi porto l'esempio della mia provincia, nella quale il la Regione che è tanto a cura la la diciamo il benessere delle persone, indipendentemente dall'appartenenza a partiti politici, oggi finanzia solo 20 caregiver rispetto a quelle che sono le necessità che il territorio nel quale io abito a necessità quindi una situazione davvero insostenibile per queste famiglie e per questi pazienti stessi. Quindi io penso che oggi.

Diciamo, oltre a tante buone parole, dobbiamo capire anche quante risorse abbiamo a disposizione per fronteggiare queste cose, perché tutti quanti noi vogliamo dare una mano per risolvere i problemi, ma al di là delle parole, servono le risorse e le persone, altrimenti non parliamo di fatti concreti, grazie grazie, grazie, c'è qualche altro consigliere che vuole intervenire perfetto, allora io darei la parola al.

A chi ha richiesto insieme la la l'audizione, cioè la consigliera nazionale dell'associazione AISLA la chiara Candela, mi sa che dovremmo ascoltare un audio ok, prego.

La la, la consigliere nazionale, una, oltre a essere Consigliere, una paziente affetta.

È da SLA e poi preferisco far sentire prima le associazioni, poi interveniamo con le Direzioni presenti, grazie.

Buongiorno, Presidente, Assessore Consiglieri, Commissari, più si chiede se ci sono interventi oggi deve essere.

Voglio vogliamo come associazione.

Ringraziare.

Cavetto per aver raccolto equo e non si ci sono la nostra sollecitazione per un percorso di lavoro volto a conoscere, valutare e migliorare l'organizzazione delle risorse di processi che la Regione Puglia, moltiplicare le malattie neuromuscolari degenerative, avendo creato presente il servizio sanitario regionale sia giustamente attenzionato con priorità massima sin dall'insediamento è fondamentale e non solo come un approccio ragionieristico,

Per intenderci, proponiamo di quella di oggi non sia una riunione che è stato un problema, ma un momento di ricognizione di tutti più che criticità e Milano, le condizioni di vita di migliaia di pugliesi, i malati, Careggi per le loro famiglie, le professionalità sociosanitarie, tecnico, diretti in Puglia, libretto carico, oggi proponiamo che inizia un percorso di lavoro concreto, oltre ogni facile promessa, e tutti gli attestati di solidarietà che ci vedrà tutti coinvolti intendete nominare chi fa cosa come quando e con quali risorse?

Questo chiediamo, e la Presidenza della Giunta e Consiglio regionale della insieme all'Ice delle ASL pugliesi psico minino vitale 30 attuazione ad un agente, il lavoro per le malattie neuromuscolari degenerative.

A cui vogliamo contribuire forti si fa per dire di una quotidianità fatta stesso di interesse, sprechi, servizi, durerà di differenze territoriali,

Medicina territoriale e dell'assistenza domiciliare, insomma, non possiamo più permettere che il codice di avviamento postale eccesso e le reti sociali sia una sentenza più inesorabile della stessa diagnosi di una malattia rara, guerriglie destra, come ella sa che non partiamo da zero, ma da un'importante per certi versi storico atto di indirizzo è la DGR 1.366 del CIPE o due da 23 che ha previsto,

Le aree d'azione del Centro regionale specialistico di secondo livello presso il Policlinico di Bari,

DGR 1.366 del 2023 dai. Se mi darete il modello dei centri nei Magmavia, è necessario verificare il cronoprogramma e guardare se congruo per la disponibilità dei finanziamenti vegliato d'attuazione con l'eventuale aggiornamento dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali specifici delle malattie neuromuscolari degenerative DGR 1.366 del 23. L'organizzazione della rete emergenza urgenza e dei diversi servizi della sanità territoriale, gestione interna o l'affidamento della di terzo livello protesica, farmacia, fragilità e cure palliative in modo omogeneo in tutta la regione Puglia.

Crediamo cioè che siano maturi i tempi e gli indirizzi contenuti in questa deliberazione siano messi a terra e possano trovare attuazione con protocolli operativi. Iris incassi ziaria di qua ed omogenei una volta per tutte, guardando ai bisogni dei pazienti e dei rischi di rincari.

All'appropriatezza delle prestazioni, anche al risparmio abusivi tris su sanitario regionale, solo con un ricorso corretto alla permanenza al domicilio dei pazienti, la unica alternativa ricoveri ospedalieri estremamente più dispendiosi, oltre che dove viene appropriati nella stragrande maggioranza dei casi.

Oltre.

Tacita.

Di dirette e di pari importanza è necessario affrontare la congruità e l'efficacia degli aiuti economici alle non autosufficienze del bilancio regionale, alle disabilità gravissima sostegno familiare, il fatto di cura a sostegno Careggi verrebbero.

L'avvio del percorso legislativo per la disciplina attuativa del cosiddetto evita giusta assistenza 242 del 2019 della Corte costituzionale, quali tempi si prevedono per i ordinaria in questa Commissione, i leader di età in discussione e approvazione delle due proposte di legge sul fine vita depositate nei giorni scorsi, la verifica dello stato di attuazione della legge regionale,

Alle 18 del 2024 recante misure obbligatorie per la precisazione sdoppiato, si sa, attraverso test genetici ed istituzione del registro delle malattie neurodegenerative, concludo ringraziando ancora per questo momento solo specificato due cose.

La prima di fine vita e il diritto di dignità e l'autodeterminazione di uno Stato democratico ed una società matura è ormai tempo che riconosca quello ha sentenziato il più volte ribadito dalla Corte costituzionale, ma non è certo la soluzione ad inefficienze, sprechi, ma dazio del sistema sanitario regionale.

Comunque, la riorganizzazione dell'ADI venerdì scorso abbiamo ricevuto, insieme ad altre associazioni per le gravissime disabilità, una convocazione per domani mattina dalla segreteria dell'assessorato alla salute.

Bene, confidiamo che dal percorso di lavoro che oggi parte medio un contributo fattivo e determinante, anche perché documento in bozza che abbiamo ricevuto lo stadio Armando con tutte le associazioni interessate per il grave passo indietro che rappresenterebbe ancora grazie.

Viene grazie quale documento scusatemi,

Va be'diciamo, poi approfondiremo, allora io farei intervenire lì i due esponenti delle associazioni AISLA e poi c'è l'esponenti dell'associazione con slancio, vi prego di stare nei cinque minuti, so che l'argomento e ovviamente non è da cinque minuti ma così riusciamo ad ascoltare tutti abbiamo un quadro della situazione che chiaramente diciamo ha sintetizzato benissimo chiara Candela,

Che ha qui che penso sia seguendo, quindi, se vuole poi in re-intervenire, quindi io darei la parola Loredana Paglialunga, che diciamo referente in Puglia, di Eisler,

Prego, onorevole d'Alema mettiti, seduta in un dove c'è un microfono, così diciamo.

Perché siamo registrati e quindi è giusto che.

Se ti puoi presentare.

Grazie.

Buongiorno a tutti sono Loredana Paglialunga dell'AISLA Puglia.

E non certo ripeterò quanto avete ascoltato.

Ed elaborato da parte della dottoressa Candela chiara, vorrei solo sottolineare un un piccolo dettaglio, ogni parola che è stata scritta è stata scritta attraverso non so se vedete un dispositivo che è chiara, indossa sugli occhiali ed è un dispositivo con puntamento oculare.

E quindi il frutto di questo contributo è di grande sacrificio, vi pregherei di di farvelo proprio proprio perché ogni parola è una parola scritta e pensata per tutta la comunità.

Dei nostri pazienti.

In questa settimana occorre la giornata nazionale di AISLA il 18 settembre.

Perché perché è la prima volta che siamo scesi in piazza per manifestare.

Sono passati tanti anni io c'ero in quella manifestazione perché mio padre è stato colpito dalla Sla parliamo del 2002.

E vi dico che con grande sconcerto mi ritrovo seduta allo stesso tavolo per parlare sempre e inesorabilmente degli stessi problemi delle stesse tematiche, dagli stessi problemi irrisolti, ma quando, quando, quando per i nostri pazienti il pensare, la domanda, il pensiero è il tempo noi non abbiamo tempo voi discutete sempre sistematicamente delle stesse cosa noi moriamo,

Scusate, noi ci ammaliamo, abbiamo una malattia che non ci non è una condanna senza appello e noi gridavamo tanti anni fa cicatrici tracheotomizzato e poi ci abbandonata e siamo qui nella medesima situazione.

Per le disparità che ci sono nel nostro territorio, perché non è possibile che un codice di avviamento postale possa fare la differenza, non è possibile che un paziente possa ricevere delle prestazioni medica, eppure paghiamo tutti le stesse medesime tasse, non è giusto.

E allora ci sono delle domande diretta, ci sono domande dirette, Presidente.

Alle quali deve essere data una risposta.

Per il Centro Nemo a che punto è la verifica, la validazione formale del progetto da parte del Policlinico, perché forse per voi un anno non ha importanza, ma una nella nostra vita,

A che punto siamo cioè un anno di ritardo o bene, c'è un anno di ritardo, che cosa vuoi che sia?

Il nuovo programma esecutivo, il nuovo cronoprogramma,

La tenuta dei fondi si richiede formale conferma che lo slittamento temporale non comporti in alcun modo il rischio di definanziamento decadenza delle risorse assegnate.

È ancora sul PDTA, ma a che punto è l'attuazione e l'aggiornamento dei PDTA, che sono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dedicate alle malattie neuromuscolari degenerative, ma a che punto siamo, lo abbiamo scritto, lo abbiamo controllato, lo abbiamo confrontato e poi resta lì.

Un utile esercizio di condivisione, ma come siamo bravi?

Come intendete garantire l'omogeneità delle prestazioni tra tutte le ASL pugliesi coma?

E quali risorse o tempistiche sono previste per garantire l'efficacia e la continuità delle misure economiche regionali e nazionali destinate alle disabilità gravissima perché, scusatemi, la dottoressa Candela ha deciso di vivere.

La dottoressa Candela e in un letto completamente paralizzata,

Fanno nutrizione artificiale.

Respiro attraverso le macchina, parla attraverso un computer.

Ma la sua testa pensante.

È la storia sul fine vita quali tempi si prevedono per incardinare in questa Commissione l'iter di esame, discussione e approvazione delle due proposte di legge sul fine vita depositate nei giorni scorsi?

È ancora l'applicazione della legge regionale 18 2024 rispetto all'effettiva erogazione dei test genetici per la diagnosi di SLA e all'operatività del Registro delle malattie neurodegenerative, signori.

Allora?

Veramente facciamo appello.

A tutti voi.

Per favore, fate presto stanotte è venuto a mancare Nicola Presidente,

Lo so, mi hanno mandato un messaggio stamattina alle 6, peraltro avevo visto nell'ultima settimana.

Ecco, per ecco perché io ci tengo molto a questa tematica e vorrei che nessuno si sentisse lontano da questi temi ed ecco perché, scusatemi, sono un po' innervosito stamattina perdonami.

Grazie.

Grazie, io vorrei ascoltare gli do la parola alla vicepresidente di con slancio che l'altra associazione che si occupa di malati di SLA, peraltro la Vicepresidente ha avuto per anni suo marito affetto da SLA che, diciamo, è deceduto alcuni anni fa, prego, Angela desiderato,

Buongiorno a tutti, come diceva il dottor Spaccavento.

Io ho avuto purtroppo mio marito.

Che per 11 anni è stato un paziente SLA solo chi vive questa condizione penso io, come tutte le altre malattie, può capire e comprendere cosa significhi, non è solo il malato il diretto interessato, ma è tutta la famiglia che viene sconvolta, ma non mi dilungo su questo.

Senza mettere tanta carne a cuocere, perché poi alla fine non si risolve i problemi non possono essere risolti con un'audizione e tutti insieme, ma io penso che passetti per volta potremmo riuscire a sistemare un po' le cose, allora io vorrei puntualizzare, vorrei che si ponesse l'attenzione su tre punti, soprattutto uno, il primo, il Centro. Nemo cosa bellissima, nelle altre città ci sono questi centri, Nemo funzionano. I pazienti sono abbastanza contenti perché vengono presi in carico e quindi tutto quel viavai le visite specialistiche, le entrare le uscite dai dai vari ospedali.

Viene a mancare, perché comunque lì c'è tutto quello che necessita al paziente e anche alla famiglia, perché io, quando parlo di paziente, non escludo mai la famiglia perché è un tutt'uno benissimo il Centro Nemo. Io sono d'accordo alla sua fondazione qui, presso il Policlinico di Bari,

Però mi pongo un problema.

I fondi per per il Centro Nemo io vorrei cioè non vorrei che questi fondi fossero poi in seguito sottratti all'assistenza, al a sostegno familiare al patto di cura, cioè devono essere fondi che devono viaggiare su binari differenti, perché solo così si riesce a dare veramente un grande aiuto alle famiglie.

Questo è il primo punto, il secondo punto è quello qualcuno di qualche consigliere ha posto mi pare, già questo pro questa problematica, la disparità di assistenza nelle varie province, nelle varie ASL della pre de de della Puglia, nel territorio Puglia, e non parlo soltanto della disparità tra le varie Province ma addirittura nei distretti della stessa provincia si vedono,

Si vedono pazienti che hanno più assistenza rispetto ad altri, non so cosa determini questo tutto questo, però i pazienti, io parlo soprattutto dei pazienti gravissimi, perché sono quelli che a cui tengo a cuore.

Non che non abbia a cuore gli altri, però questi sono pazienti un po' particolari perché, come qualcuno ha detto, sono pazienti che vivono grazie alle macchine attaccati ad una pompa di nutrizione, con una PEG infilata nello stomaco, ad un ventilatore che che respira li fa respirare al posto dei loro polmoni e tutto quello che gira intorno, quindi sono pazienti gravissimi, pazienti da rianimazione, che comunque vengono lasciati nelle case e negli omicidio. E anche bene questo perché loro non si sentono esclusi da tutto il mondo, però il tutto ricade purtroppo sulle spalle e soprattutto del caregiver, che è chiamato da un giorno all'altro a diventare infermiere, medico, OSS e quant'altro. Per tutto il resto delle ore.

Della giornata in cui non c'è assistenza, perché l'assistenza si riduce a pochissime ore al giorno e quindi tutto il resto del carico è affidato alla famiglia. È molto spesso il più delle volte le famiglie sono impreparate, anzi vi devo dire che ci sono dei caregiver che veramente rimangono così scioccati da.

Non riescono più a far nulla e quindi.

L'attenzione all'assistenza che sia omogenea in tutto il territorio.

Della Puglia, esso a maggior ragione nei vari distretti, perché non è possibile che nell'ambito dello stesso distretto de Las de los dello stesso no della stessa provincia ci siano.

Cioè ci sia disomogeneità, e questo è un altro punto, l'altro punto noi abbiamo qui nella ASL di Bari la, l'unità di fragilità e complessità e il dottor Felice era il direttore sino a qualche tempo fa.

E funziona benissimo, perché comunque per il cambio cannula, cambio PEG e qualsiasi altro,

Il problema inerente a alla ventilazione, alla nutrizione e quant'altro. Comunque avevamo sempre un punto di riferiva, abbiamo qui a Bari o un punto di riferimento attivo è valido, io vorrei proporre, o anche per le altre province del della Regione Puglia, perché sento altri soci, cioè ai nostri soci che abitano dislocati in altre province che comunque dicono sino ad avviati, voi che siete a validati voi, però non è bello sentirsi dire una cosa del genere, perché comunque i bar, i pazienti sono tutti uguali, tutti SMIL, sogno, si via attenzioni tutti i bisognosi di.

Di qualcuno che si prenda in effetti effettivamente cura e non solo, ripeto ancora una volta non solo del paziente ma di tutta la famiglia, perché diventano un tutt'uno.

Quando c'era mio marito, praticamente vi dico questo per farvi intendere meglio.

E chi non ha approvato ad esserci dentro.

Praticamente il caregiver con la famiglia diventa ammalato appresso al paziente che ha la SLA, cioè tutti in famiglia hanno la SLA, è questo e purtroppo è la dura realtà io ho posto l'attenzione solo su tre punti, ce ne sarebbero tantissimi, però dico, è inutile stare a mettere tanta carne a cuocere, perché poi non ci porta da nessuna parte, però io penso che con la buona volontà soprattutto e a piccoli passi qualcosa si può fare di positivo.

Grazie grazie, io direi di fare intervenire il Garante della disabilità e poi subito l'Assessore, così ci da quegli gli ultimi notizie sul patto di cure, provi e poi andiamo avanti ascoltando l'ARES e poi interveniamo, noi diciamo sulle varie problematiche, se siete d'accordo tutti va bene, va bene,

Ok, prego, Garavano al giorno. Grazie Presidente, buongiorno a tutte e a tutti beh,

Come dire, dopo le le 3 testimonianze che abbiamo avuto, voglio dire, non c'è bisogno di aggiungere molto altro, ma c'è bisogno di mettersi seriamente a lavorare e a io prenderei l'ultimo suggerimento che abbiamo voluto dalla presidente desiderato, cioè come un consiglio utile da seguire nel senso che sport andiamo avanti con almeno questi tre punti portiamoli avanti in maniera netta e diciamo,

Sul Centro Nemo è stato detto e condivido, sicuramente abbiamo necessità di conoscere le tempistiche, a che punto è la procedura, ma abbiamo anche la necessità di avere la garanzia, anche secondo me, che siano fondi in più ora.

Re e che non vengano, ci dice che non ci siano fondi sottratti ad altre misure che tanto ci sostengono, non penso tanto a quelle del welfare, perché stiamo parlando di.

Come dire ambiti differenti, perché stiamo parlando nell'ambito sanitario, però anche rispetto a tutte le misure che ci sono nell'ambito sanitario, iniziare dall'assistenza domiciliare. Spero veramente che non vi siano fondi sottratti, ma fondi in più che servono alle persone e soprattutto, poi, è qualcosa che mi è stato sottoposto da diverse associazioni che se c'è un Centro Nemo a vari naturalmente sia di, diciamo, a sostegno di tutta la regione Puglia perché il grido d'allarme che c'è è questo il fatto proprio questa è stato ribadito più volte stamattina iniziare da una consigliera Spina, ma un po' ribadito da tutte e tutti gli interventi delle associazioni.

L'INPS, l'importanza che non ci sia disparità territoriale è fondamentale perché lo vedo tutti i giorni a iniziare dalle le differenze, cioè, per esempio, parliamo, parliamo del welfare e poi parliamo anche dell'assistenza domiciliare, parliamo del welfare tanto bene fa all'Assessorato sulle misure di,

Patto di cura, assegno familiare e poi ne parlerà l'Assessore sicuramente e di provi però poi la cha la caduta sui territori, abbiamo 45 cadute differente a seconda dei 45 ambiti territoriali che abbiamo in Puglia e questo non può più essere perché le le persone hanno gli stessi diritti che siano a Bari dove ci può essere un ambito più faccio un nome per un altro.

Più efficiente piuttosto che da un'altra parte, dove ci sono anche difficoltà, perché non dipende solamente dall'efficienza delle persone, ma dipende anche dalla strutturazione dell'ambito territoriale rispetto a quante persone a o quante ne riesce a mettere a disposizione e che difficoltà anche territoriali sul sul proprio territorio quindi non può più essere questo quindi CONS cioè chiedo anche che,

Si discuta anche in una prossima Commissione ex, convocandoli anche casomai, gli ambiti territoriali, per comprendere come rendere omogenee le procedure e che siano, diciamo poi, di portata, e le misure che si fanno in regioni Puglia, in maniera omogenea sul territorio è la stessa cosa.

Deve accadere per quanto riguarda l'assistenza domiciliare e ora si diceva di come bene sia strutturato un servizio sulla ASL di Bari, bene, oltre ad avere, dobbiamo avere assolutamente un monitoraggio completo su quello che accade in Regione Puglia rispetto al erogazione del sistema dell'assistenza domiciliare nelle varie ASL. A quest'ora, Presidente Lucchi, chiederemo penso alle ASL, ma poi se se le nostre, che sono assenti oggi ha detto all'inizio bene è un punto fondamentale e spero che venga riconvocata presso una Commissione con tutte le le ASL affinché ci diano questi dati in maniera complessiva e specifica per poi.

Capire e dobbiamo non capire per attuare.

Realmente sulla regione, in regione Puglia, su tutti i territori, la stessa erogazione del servizio, perché non è possibile che sia differente a Bari piuttosto che a Taranto Taranto piuttosto che a Lecce.

Vado verso la conclusione, così non vi rubo molto tempo perché tanto perché tanto condivido pienamente tutte le parole dette dalle associazioni su questo sull'assistenza domiciliare e chiedo anche che vi sia un tavolo permanente con tutte le associazioni che si occupano di malattie neurodegenerative è che perché questo non un tavolo dove si discuta un tavolo dove anzitutto si diano dati precisi, costanti e informazioni costanti alle associazioni su come procedono le le le le le richieste e questo è un tavolo che abbia anche dove ognuno delle associazioni abbia la possibilità di dare la propria e di prendere delle, diciamo a questo tavolo siano comunicate anche le decisioni prese e le tempistiche, perché ne abbiamo assolutamente necessità. Per concludere, fatemi fare un punto.

Che mi mi segna molto e quindi, quando qualche un po' di fiato, per dirlo sulla legge, sul fine vita, penso che sia arrivato il tempo che ognuna delle nostre regioni abbia abbia, ecco che la nostra Regione abbia anzitutto una legge specifica su come attuare quella che è stata la sentenza della Corte costituzionale e che la nostra Regione, e poi si faccia anche tutti i Consiglieri, lo la, la, la, la partecipano questa legge, la facciano propria, la discutano, la REA, realizziamo presto, perché ne abbiamo bisogno e che poi la nostra Regione si faccia voce anche affinché il Parlamento finalmente dia voce a tutte le persone che possono parlare grazie anche ad un puntatore oculare, e fatemi dire una cosa su questo che purtroppo anche su questo dovremmo dire che dovremo anche verificare quelli che sono proprio sui puntatori oculari. I soldi dati dalle nostre ASL per l'acquisto dei puntatori oculari perché ahimè non sono mai sufficienti, sono sistemi che costano parecchio. È quello che noi riconosciamo per l'acquisto di questi sistemi protesici. Sono veramente.

Non so non coprono a volte nemmeno la metà di quello che servirebbe quindi su questo anche uno sforzo di riflessione, rispetto e di verifica rispetto all'attuazione e alla protesica, ai costi della protesica di regioni Puglia che va sicuramente omogeneizzato. Anche questa grazie.

Grazie.

Prego Assessore dopo dovremmo anche ascoltare il dottor Fontana che a Milano ci sente, diciamo, direttore dell'Nemo di Milano, sì, prego Assessore, grazie Presidente, intanto scusi, volevo dire che ci ha raggiunti il Direttore del Dipartimento, il dottor Vito Montanaro, la dottoressa Caroli prego, Assessore, sì, grazie Presidente, un saluto a tutte le colleghe e ai colleghi e alle associazioni che hanno voluto questa importante audizione, in cui emergono problemi che.

Mi hanno colpito fin dalle prime battute dei del conferimento delle deleghe conferite uno di questi temi che poi ho anche sottoposto alla Ministra Locatelli, nella misura in cui si doveva discutere della rispetto alla copertura di alcune misure o alle leggi, penso alla legge sul caregiver, sulla,

Multidimensionalità della disabilità. Parliamo in questo caso di disabilità gravissime quanto esse colpiscano poi l'intera dimensione familiare, assorbendo, è molto spesso impattando a tal punto che, come è stato detto, da chi è intervenuto si procurano eh sì, diciamo, si producono ulteriori disabilità e ulteriori malattie all'interno della famiglia, cioè ulteriori fragilità, e da questo punto di vista lo sforzo che stiamo compiendo da un punto ed economico è importante tra patto di cura. Parlo per le questioni che a me afferiscono riguardo alla.

Alla al welfare, patto di cura e sostegno familiare insieme cubano, circa 70 milioni di euro all'anno. Parliamo di una platea importante di 5.200 circa persone che, a cui viene conferito il sostegno attribuito il sostegno familiare, 700 euro di contributo che sostengono appunto il caregiver familiare. Il nuovo dispositivo che ancora è al Governo parla di 300 euro familiare con una platea molto, cioè con dei requisiti molto più ristretti. I sette, quando incontrò la Ministra. Cercheremo di capire anche se ci sono possibilità di aiutare anche e di entrare nel merito della misura, anche con una supporto, per esempio, è una. Potremmo anche pensare che le nostre risorse si possano sommare a quelle nazionali per garantire più forza al al sostegno familiare. Ma, detto ciò, questa è una cosa che stiamo cercando di elaborare un po' tutte le Regioni Bianchi rosso-verdi, che è un tema, questo condiviso con tutte le regioni italiane in Conferenza, Stato Regioni e poi c'è il patto, il patto di cura, in questo caso e col Patto di cura, noi prevediamo l'assunzione appunto regolare di un assistente familiare per circa 1.200 euro al mese. Quindi sono risorse dotazioni finanziarie molto importanti. Quest'anno abbiamo garantito, seppure in mezzo a difficoltà e a decreti che tardavano, ad arrivare attraverso il PR il fondo, le penne al Fondo nazionale di non autosufficienza e i b il nostro bilancio. Abbiamo Khan, diciamo garantito continuità rispetto a queste misure molto importanti per le famiglie e le famiglie pugliesi, e poi provi uno degli altri temi che rientra all'interno dei progetti di vita indipendente. Anche qui stiamo cercando di non rendere frammentaria le azioni, perché se parliamo di complessità, appunto nell'ambito della disabilità, anzi ringrazio. Vito Montanaro, che qui che qui anche la dottoressa Caroli, perché oggi portiamo in firma anche un'importante delibera che istituisce un tavolo permanente sociosanitario proprio per cercare di superare quella dicotomia, sociali e sanitarie che molto spesso Procura anche delle condizioni sul territorio e così non facciamo più tavoli bilaterali dove, da una parte, qualcuno chiede invoca delle questioni sul sociale, poi.

Lei invoca sul tavolo del sanitario e questo ci consentirà quantomeno di avere un un linguaggio, ma soprattutto una efficacia ed efficienza nella predisporre anche atti, documenti o iniziative importanti per per la nostra Regione. Dicevo PAT e provi anche qui inizialmente avevamo poi c'è la dottoressa libro che mi correggerà. Avevamo previsto con le risorse finanziarie, una copertura, purtroppo non totale dei.

Diciamo dei dei disabili che andavano in continuità su 600 avevamo inizialmente garantito la possibilità di dare una risposta a 315 non è stato sufficiente, si è creato e si sono creati come come potreste potrete immaginare dei problemi sui territori e se lo scopo è il principio anche contenuta all'interno del programma di attuazione delle linee di governo, è quello proprio di cercare di fare il massimo sui progetti di vita indipendente e provi fa parte di un pezzo dei progetti di vita indipendente. Abbiamo lavorato una settimana lo dico ai colleghi, ma senza né enfatizzare né essere autoreferenziale per cercare di recuperare altri 4000007 ed arrivare a tutta la platea in continuità poi le risorse. Quante più ne abbiamo più arriviamo chiaramente a tutti, però quantomeno abbiamo garantito continuità rispetto a chi, negli anni precedenti, aveva già avuto possibilità di accedere a quella misura che ricorderà. La collega Rosa Barone, quando è stata appena è stata lanciata, non ha suscitato come molte misure, quando sono diciamo, virtuose e nobili, non ha suscitato tutto questo interesse nella misura in cui poi questa misura è risultata l'hanno conosciuta. L'anno anche esperita. A quel punto la misura oggi è molto richiesta e io dico anche giustamente, perché noi dobbiamo fare il possibile per garantire percorsi di autonomia che vanno anche ad impattare, poi, evidentemente, dottor Spaccavento. Non sto dicendo nulla di nuovo, come non lo sto dicendo ai colleghi e alle colleghe. Chiaramente quel percorso di è quello sforzo di di di di di di dare il massimo sui progetti di vita indipendente. Ci consente anche di impattare meglio per il futuro sui costi, perché quello vuol dire creare i presupposti di un welfare che sia un welfare di comunità, welfare come dicono quelli più bravi di me fare empowerment, e quindi garantire la possibilità anche di impattare di impattare positivamente sulle sulle famiglie,

Che e torno a ripetere una delle cose che più mi preoccupa lo dico ai colleghi.

E sono i disagi a cascata che si caos, che che che che si producono, e su questo hanno ragione le associazioni che sono intervenute su pazienti su disabili gravissimi e quindi sulla gestione familiare, soprattutto dei disabili, gravissimi. Io poi non conosco le sensibilità dei colleghi sul fine vita, ci sarà una discussione, penso che impatterà in seno al Consiglio, non è neanche non ero, neanche io ho chiamato a fare adesso delle riflessioni, Presidente su questo, ma ho perso papà i primi giorni di questo mese e credo che.

Su questo dovremmo discutere serenamente senza.

Da appartenenze ideologiche steccati, ma con tutta la serenità del caso, perché la dignità dell'individuo, quindi, secondo me ha il suo primato rispetto alle nostre singole sensibilità, grazie grazie assessore,

Ascoltiamo e poi facciamo intervenire il Dipartimento e ARES, il direttore generale ha Esdra che è collegato, e poi il dottor Fontana che l'ideatore di del progetto animo prego, Dottoressa grazie, Amicarelli, sì, grazie grazie.

Buongiorno a tutti, ringrazio il presidente per questo invito l'assessore,

Questo spazio.

Benissimo.

Grande attenzione, tutti gli interventi che sono stati fatti è ah, ah, ah, la mia riflessione, che vorrei condividere con voi un po' contraria, cioè io vorrei partire da tutto ciò che la Regione Puglia, costruito fin qui e non ha costruito poco in questi anni sono appena stati enunciati a una serie di interventi segnato tutto di cura Prodi,

Il progetto di vita e di inizialmente la consigliera Laghezza aveva proprio iniziato parlando dei servizi territoriali, delle cure palliative, delle diverse competenze cliniche. Con la differenza, però, è la difficoltà che abbiamo noi della non omogeneità di questi servizi. Avrà, ritornando al motivo per cui la mia consigliera nazionale, che ora ci aveva chiesto di soprassuoli incontro, io vorrei rifare il punto su questo, cioè di tutto questo Regione Puglia, un elemento ha inserito nelle importante, quindi, ritorno sulla DGR 13 66, quindi la necessità di creare un centro multidisciplinare sulle cure, sulle malattie neuromuscolari secondo quelli che a un modello di presa in cura.

Pensato proprio non pugliese, che noi tutti ricordiamo e che è diventato un modello di riferimento per tutta l'Italia.

Ah prima, se lo ricordo, chiedo scusa se il consigliere De Leonardis e faceva un riferimento che mi ha colpito particolarmente, cioè il fatto che ci siano e ci sia la possibilità di una serie di prestazioni di effettivamente nel territorio pugliese offre non significa necessariamente, però che queste siano capaci di prendere in carico tempestivamente una persona in gravissima disabilità, come sta capitando una persona cose là e soprattutto il tempo entro cui questo deve essere fatto, per cui la riflessione che io condivido con voi e l'opportunità di creare una regia che possa essere in grado di mettere insieme innanzitutto quello che c'è ed evitare così lo stress pesantissimo che hanno recentemente di diventare, per certi aspetti, un po' degli attori delle dei registi, di tutto quello che c'è. Il sistema di cura effettivamente esiste e credo che la possibilità di centro medico Nemo con le competenze che questo cioccolato offre e vita al servizio del territorio possa essere fondamentale in questo senso. AIDS è a totale disposizione del gene Puglia e tutto ciò che può essere utile, ma non è una un modo di dire. Noi abbiamo realizzato con i centri di medicina, in particolar modo proprio il dottor Alberto Fontana, un progetto che è stato finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri.

Un progetto che si chiama ovunque vicini, è un'infrastruttura Toro snella se vogliamo, nella scuola, che possiamo offrire a una risposta immediata ai cittadini pugliesi che si trovano in una gravissima disabilità, come la SLA nel caso specifico, attraverso un ascolto sistemico, rimettendo in circolo automaticamente questo bisogno nei vari Distretti Ambiti territoriali e cercare quindi di realizzare quello che fai, tutti noi siamo chiamati prossimamente realizzare, e cioè il famoso progetto di vita, e su questo la Regione Puglia ha deliberato tantissimo a.

Avete determinato linee, guiderà sperimentazioni e credo che sia poi un po' la chiave di lettura della messa insieme. Tutti i vari strumenti, anche sociali, che sono appena adesso stati.

Enunciati, che poi li portano al centro la persona, come ricordava il presidente Spaccavento, ricordando l'obiettivo di mandato del presidente De Caro sulla persona, poi alla fine deve rimanere al centro, per cui e concludo il la mia riflessione a credo che tutti noi abbiamo la responsabilità di uno del proprio ruolo di a non perdere di vista assolutamente il tempo necessario che è stato ampiamente,

Ha ricordato che è stato oggetto anche di speculazione mediatica rispetto al più il caso di redditi di Cetrone, sul quale chiaramente non voglio entrare nel merito e non nel merito, in particolare sul fine vita. Però la domanda politica che ognuno di noi dovrebbe fare degli il ruolo che ricopre, come può una persona ricevere prestazioni sanitarie, assistenziali economiche e comunque continuare a sentirsi sola,

E non nella complessità della sua patologia. Ecco, io credo che dovremmo fare questo per cui le 2 domande che pongo a questo tavolo e come riflessione, da una parte, sollecitare il come si diceva all'inizio, un cronoprogramma per capire come, quando e in quali tempi, per pensiamo di realizzare un centro clinico multidisciplinare che sia capace di dare delle risposte o che si chiami Nemo o comunque, credo che la cosa fondamentale dei loro modello, che richiami però quel quel percorso di vita e dall'altra, iniziano ad organizzare il tavolo sollecitato dalla dottoressa Candela, proprio per rispondere immediatamente a quello che è la presa in cura. Pertanto ringrazio ancora ricordando che si regioni cui ha effettivamente tanti strumenti.

Manca una regia chissà che possa essere capace di metterli a fattor comune principalmente della comodità ma poi, credo, delle politiche sanitarie e sociosanitarie in generali e su questo AISLA offre la piena e totale collaborazione. Vi ringrazio.

Grazie dottoressa.

Prego dottore, si presentino anch'io, ringrazio dell'invito e, se me lo consentite, vorrei però togliere dal tavolo l'elemento, i costi riferiti o alla nascita di un possibile nel centro di riferimento per le malattie neuromuscolari, nel senso che di Nemo nascono a livello nazionale più di vent'anni fa,

All'interno di una cornice di una sperimentazione gestionali dei quali dovevamo raggiungere degli obiettivi che erano chiaramente di qualità della vita, ma anche economici, perché dico questo perché, se garantito il fatto e questo ormai credo che in medicina sia ribadito ovunque che l'approccio a una malattia così complessa come possono essere quelli neuromuscolari multidisciplinari in un unico luogo di presa in carico, chiaramente esplode una risposta in grado di dare una risposta a 360 gradi.

Ma l'elemento che ha convinto le regioni nei quali oggi siamo presenti, che sono sette e che hanno sistemi anche sviluppati rispetto alla presa in carico di malattie neuromuscolari, è proprio l'aspetto economico, allora nulla a che vedere con un eventuale danneggiamento del sistema domiciliare, perché sostanzialmente, come del resto anche prodotto la relazione Aris fatta nel 2022, il costo di un centro per le malattie neuromuscolari di riferimento non avrebbe alcun costo, se non quello che già voi sostenete per le malattie neuromuscolari, perché esistono due elementi, il primo, la riaggregazione dell'offerta che voi già oggi o fritte, malattie neuromuscolari che però essendo disgregata, non raggiunge elementi di efficacia e l'altro aspetto sul quale credo che ne siate tutti consapevoli. E dei 2.500 malati neuromuscolari, almeno almeno il 79% si è rivolto ad un ente della Regione delle cose specifiche che riguardano il percorso della propria malattia. Perciò il riportare e perciò evitare di pagare e altre regioni per prestazioni che per le competenze che esistono in Puglia siete in grado di erogare. Rappresenta un elemento che in un'immagine di costi che giustamente sottolineava l'assessore come un elemento di attenzione,

In questo caso avrebbe un saldo zero, perciò l'unica cosa che bisogna togliere. a mio parere, vi permettete di dirlo, che la nascita di un centro per le malattie neuromuscolari non fa solo bene alla comunità, ma fa i piedi anche dei conti della legge.

Perché non gli pagherete più alle altre Regioni, perché di aggredire e una cura per chi valorizzerebbe quelli sul territorio. Vi faccio un esempio, l'ultimo centro che stiamo operativi e più accennai sarà a Bologna, parliamo di una città che ha un servizio territoriale sicuramente altri lo hanno sentito la necessità di una nascita, di un menu a conduzione pubblica proprio per mettere in rete tutte le province nel quale vengono erogate prestazioni in favore delle persone malate da neuromuscolare, avendo all'interno di un hub di riferimento la possibilità di confrontarsi, di maturare quella formazione che serve per il personale, perché non tutti conoscono le malattie neuromuscolari e allo stesso tempo altre risorse che va a incidere sui costi, ma che sono figurativi. Formare le nostre famiglie a prendersi cura di lui in un ambito che molto spesso non conoscono che quella sera, perciò, se me lo permettete, siccome è dal 2014 che partecipa alle vostre Commissioni, senta parlando di un Centro per il libro malattie neuromuscolari e quindi, se me lo permettete, forse il problema è esclusivamente politico. Non è tecnico e chi, come sottolineava ICE la sostenibilità di un centro per le malattie neuromuscolari e ampiamente sostenibile del sistema regionale senza introdurre risorse aggiuntive, se non quello di realizzare uno spazio dedicato, perciò un reparto cosa che qualsiasi direttore si è impegnata a farlo in grado di farlo, perché lo fa quotidianamente per prendersi carico non solo delle malattie neuromuscolari, perciò credo che alla fine è quello che manchi, sia.

È un impegno, un impegno politico che però vada a incidere sulla volontà e non su aspetti che, ahimè, molto spesso ci vedono identiche ipotesi di flussi e in questo caso ci tengo a sottolinearlo non rappresenterebbe certo la nascita per un centro federale a chiedere scusa e si chiameremo o non Nemo. Noi siamo al servizio delle Regioni dove ci hanno chiamato così ci siamo posti col Policlinico di Bari, abbiamo detto che avremmo fatto in tutte le formazioni gratuitamente che non significa che andiamo a insegnare. Rimandiamo a raccontare quella che è stata la nostra esperienza, che oggi ci vede seguire oltre 20.000 italiani affetti da malattie neuromuscolari e che grazie agli stretti sappiamo capito cosa sbagliavamo e cosa è giusto fare per affrontare nei nostri.

Non posso che confermare, per volontà delle associazioni che hanno voluto un'IMU, la nostra disponibilità a svolgere qualsiasi compito, qualora ci dedicate. Soggetto flessibile, contributivo rispetto alla nascita di un centro per le malattie neuromuscolari nelle stesse modalità con la quale lavoriamo con altre Regioni che hanno deciso di aprire un atto di riferimento per le malattie.

Grazie dottore, io volevo soltanto fare una piccola chiosa nel senso che siamo, ma avevamo parlato di legge, di fine vita e che da noi in questo momento stiamo discutendo di cure palliative che oggi noi stiamo dando tutto, perché molti pa pensano che le cure palliative sono gli Fit, le cure end stage show e degli ultimi giorni di vita, noi oggi stiamo parlando di malati inguaribili e tutto quello che noi possiamo mettere in atto per questi malati, che sono le cure palliative, non stiamo parlando oggi di fine vita, proprio per una ragione stiamo dando alla I e i malati tutti gli strumenti. Dobbiamo dare tutti gli strumenti che hanno per a far sì che la loro qualità di vita sia la migliore e quindi le cure palliative. La legge 38 10, la legge 219 del 2017, prima di parlare di tutto, di arrivare alla legge di fine vita e dobbiamo assicurare che questi percorsi vadano tutti alla perfezione, perché se questi percorsi vanno LAV e alla perfezione o arrivano al massimo. Il ricorso alla legge sul fine vita è veramente minimo.

Ecco quello che io vi dico io sono assolutamente favorevole, garante alla legge del fine vita, assolutamente la fermerei anche domani, ma sono anche dell'opinione che, se noi rafforziamo il tutto, se noi rafforziamo le cure palliative, se noi diamo tutti gli strumenti, il ricorso a quella legge sarà veramente irrisorio. Non so se sono stato chiaro bene allora, prima di andare avanti con i direttori direttori delle ASL che sono arrivate, io darei la parola alla direttrice aree, se poi non so se vogliono intervenire gli altri componenti al Direttore del Dipartimento e poi sentiamo le altre ASL per capire come sono garantiti i servizi e quali sono le idee diciamo di programmazione, grazie, prego, Direttrice, buongiorno e grazie per l'invito, io volevo cogliere, diciamo quest'ultima parte della Presidente della Commissione per agganciarmi a un tema che è stato probabilmente il più ricorrente negli interventi di oggi, che è quello della eterogeneità del del trattamento e agganciandolo a quanto diceva adesso il Presidente, cioè al tema delle cure palliative, noi lo vediamo più dal punto di vista di una resa omogenea di una, diciamo capacità di presa in cura.

Ah domiciliare diffusa, che quindi diciamo sposti un po' dal centro verso il quotidiano che un quotidiano delle persone malate, ma anche delle delle famiglie e da questo punto di vista non mi sottraggo a due delle sollecitazioni che sono che sono emerse, una è quella della sorveglianza e quindi del registro di dati che possano in qualche modo restituirci. Una misura che non è solo il fenomeno, non è solo di processo, ma anche di queste differenze che ci possano anche a dare la possibilità di una programmazione che sul moduli.

Sull'evoluzione dei bisogni e sulle capacità del sistema di prendere in diciamo di prendere in cura questi questi pazienti e le loro famiglie. Da questo punto di vista, noi, come come agenzia, complessivamente ci stiamo impegnando per rafforzare gli strumenti di sorveglianza. Stiamo lavorando al recepimento dello schema di regolamento sulle malattie rare, ma questo si incrocia con con gli altri strumenti di osservazione epidemiologica che abbiamo già in campo e quindi su questo noi speriamo di arrivare nel più breve tempo possibile alla proposta di un regolamento regionale. Sapete che tutti i registri di patologia devono scontare la, ovviamente, come è giusto che sia, l'approvazione da parte del Garante Privacy. Quindi noi in quella direzione ci siamo, ci stiamo muovendo. Ovviamente non è, non è semplice, ma abbiamo già, come dire, una bozza su cui stiamo su cui stiamo lavorando. Questo per dire che, in realtà, la tematica di cui abbiamo discusso oggi incrocia quasi tutte le competenze dell'Agenzia. Noi siamo qui con il Coordinamento Malattie Rare che puoi prendere la parola, ma ci sentiamo integralmente invocati anche per il tema che secondo tema su cui ci sentiamo chiamati in causa, che è quello dei percorsi.

E della programmazione. Più in generale, diciamo, della modalità con cui il sistema risponde a dei bisogni di di salute. C'è sicuramente un'esigenza di aggiornamento e c'è sicuramente, come dire da parte nostra, complessivamente del sistema, la consapevolezza che un PDTA non è un punto di arrivo dicevamo questa mattina, è la redazione di un documento, soprattutto quando regionale non esaurisce assolutamente le esigenze del quotidiano dei pazienti e delle loro famiglie. Noi abbiamo provato e di questo poi lascerò la parola alla dottoressa Annicchiarico abbiamo provato a spostare il focus attraverso una strategia che vede integrate, diciamo, i pacchetti assistenziali delle malattie rare attraverso una delibera che è stata approvata di ARES, che è stata approvata l'anno scorso e che prova a fare quel ragionamento del chi fa che cosa, come quando, secondo percorsi omogenei, su questa, su questa impostazione, stiamo lavorando anche ad un aggiornamento del PDTA, ma la nostra idea è che il diciamo delle linee guida. Debbano trovare poi un'applicazione aziendali o interaziendali, a seconda ovviamente, della del percorso. È un percorso di accompagnamento attraverso la crescita della competenza degli operatori. Perché, soprattutto quando parliamo di malattie di questo tipo, c'è un tema di specificità che va in qualche modo accolta all'interno di un sistema che complessivamente si deve muovere per riconoscere le priorità di salute e, evidentemente le esigenze specifiche dei pazienti e delle famiglie. Non è semplice. Non penso che lo sia. Penso che il percorso che sin qui è stato fatto è, diciamo, il lavoro anche di ricognizione dei dati e delle competenze che ci sono sul territorio possono rappresentare, diciamo Loss, gli strumenti attraverso i quali raggiungere l'obiettivo. Se il Presidente è d'accordo, io lascerei la parola alla dottoressa Annicchiarico per illustrare la strategia, diciamo, della dei Nat e dei pacchetti. Prego, prego, dottoressa, si presenti garanzie. 13 sono la dottoressa Annicchiarico. Coordinamento, Malattie Rare di Regione Puglia.

Vorrei ricordare che la SLA è una delle malattie rare, così come previsto dalla legge quadro 175 del 2021.

Secondo i suoi i documenti attuativi che prevedono, di cui uno appunto il Piano nazionale, malattie rare e l'altro la revisione della rete nazionale malattie rare secondo queste norme, l'obiettivo italiano e quindi quello di Regione Puglia è quello di determinare percorsi di cura organizzativi omogenei per tutte le malattie rare qual è il valore della SLA è la malattia più frequente tra le malattie rare e quindi la messa a punto di un percorso organizzativo. Per questo questa fascia di persone che insomma ha più voce al.

Ah ah, alza care, determina attenzione proprio per la numerosità dei pazienti, il nostro direi che il grande valore sta nel fatto che il modello organizzativo replicato per quelle malattie più rare abbiamo paziente, abbiamo malattie di cui abbiamo un solo paziente in Puglia. Ecco replicare quel percorso organizzativo significa determinare quello che la legge prevede, cioè equità di assistenza. Per fare questo il Coordinamento Malattie Rare ha supportato i componenti della rete malattie rare e quindi i centri di riferimento nella stesura di schede di percorsi organizzativi. Abbiamo messo a punto delle schede molto snelle che rispondono a uno degli obiettivi indicati nel Piano nazionale malattie rare, e cioè il che poi genera degli indicatori, eccetera. È il la,

La, il meccanismo del finanziamento a funzione per i percorsi di cura, che significa non più il percorso incentrato sui servizi, ma sui percorsi assistenziali, che vede su quell'uno specifico gruppo di malati il la.

Il coordinamento di tutti gli attori della cura, dall'ospedale Centro di riferimento fino a quello che è stato meglio definito in Puglia, e cioè la presenza in ogni ASL di un Centro territoriale, malattie rare che nei prossimi mesi andrà a svilupparsi colmato. Una vecchia idea nucleo di assistenza territoriale, braccio operativo del Centro territoriale, malattie rare. Questo ci consente di a fronte della numerosità dei pazienti di cui oggi, grazie al sistema informativo malattie rare, è possibile declinare esattamente dove sono i pazienti. Di che cosa sono affetti, quindi cluster di malattie sui territori che differenzia nei territori perché in un'area può essere concentrata rispetto ad un altro un gruppo di malattie rare piuttosto che un altro, e a fronte di 33.000 persone affette da malattie rare che il registro ha consentito, di cui il registro ha consentito di censire le singole entità nosologiche, cioè i pugliesi sono affetti da 2000 diverse malattie nonno, 8.000 quanto la scienza nei censisce. In base a questo, il coordinamento attraverso il, l'incontro mensile, raccordo funzionale con i Centri territoriali, malattie rare, uno per ogni ASL ha censito esattamente poi quei malati che hanno bisogni complessi e articolati perché hanno bisogno non solo di cure interdisciplinari ma multidimensionali, per cui il territorio concorre con i vari servizi e non basta al-Hadi, ma occorre declinare, come intervengono la riabilitazione, l'emergenza urgenza e altri ambiti. No in attivi nei territori, anche gli ospedali di prossimità, che pure devono essere intercettati su specifici malati, e noi abbiamo grazie al lavoro,

Che coordiniamo con tutte le ASL. Abbiamo i dati precisi su questo. Su questi pazienti sono circa 360 i malati ad altissima complessità quelli di cui parliamo e la SLA la SLA.

All'incirca conta 80 o 90 pazienti. Ovviamente dipende dal momento in cui viene fatto. Viene fatto condotta questa analisi perché quella mortalità in un determinato momento piuttosto che l'altro ci dà dei numeri differenti.

Grazie, grazie dottoressa.

Volevo soltanto fare una piccola, mi dispiace che è andato via il Consigliere.

Devo De Leonardis, lo dicono volevo dire soltanto per questione di, diciamo puntualità, che abbiamo affrontato 18 audizioni a favore della minoranza e 12 13 a favore della maggioranza. Volevo dire che qui abbiamo affrontato affrontato delle congiunte che riguardano gli ospedali, che secondo me non sono né di destra né di sinistra, quindi questa è la cosa, qui ragioneremo, come ha detto il consigliere, questi sono i numeri che ho fatto verificare. Va bene, poi è chiaro che ci sono una serie di audizioni infinite per me possiamo anche metterne 10 a 10 15 a volta glielo farò tutte, ma non è una questione di maggioranza e minoranza, proprio perché il dato è chiaro io, siccome sono uno che fai fai i dati statistici, vedo praticamente questo è di vi dico questo poi, ovviamente ognuno prego consigliera Spina, Presidente, io penso che.