Allora, buongiorno a tutti.

Sono le 13:30 iniziamo.

La Commissione e le l'audizione di oggi.

Visto che alcuni commissari stanno in altra Commissione, stanno finendo le ultime Commissioni, direi di anticipare i punti in programma. Così poi liberiamo gli auditi queste allora iniziamo col secondo punto l'audizione richiesta dalla consigliera Barone dell'assessore alla salute e benessere del Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, della referente regionale dell'associazione Aifa APS famiglie Adhd, dottoressa Stefania Martino, della dirigente medico di unità operativa complessa, neuropsichiatria, infantile del Policlinico, dottoressa Patrizia Ventura, del dirigente medico responsabile day service, di disturbi del neurosviluppo in età adulta, del Policlinico di Bari, dottoressa Adriana, Pastore dal Direttore Unità complessa, operativa Psichiatria, Università di del Policlinico di Bari, dottor, Alessandro Bertolino, sulla situazione situazione dei centri per adulti affetti da ADHD prego consigliera Barone.

Grazie Presidente e grazie insomma anche per la celerità.

Saluto ovviamente l'Assessore e saluto tutti gli auditi, ovviamente anche i colleghi qua presenti in audizione presenti in Commissione era insomma mia è stata una mia sentito, insomma un sentito, poiché, in quanto mi sono arrivate diverse segnalazioni rispetto alle problematiche legate in particolare agli adulti affetti dalla di HD, non tanto quindi dei bimbi che hanno magari un percorso, insomma magari un po' più seguito agevolato quindi la problematica legata, insomma tutte le difficoltà, sia, diciamo, un pochettino a livello gestionale, ma anche a livello insomma, di erogazione dei servizi sanitari e sociosanitari, e per questo avevo per mia insomma, appunto, poiché mi sono arrivate diverse segnalazioni, mi sembrava corretto dare la possibilità di interfacciarsi di con questo confronto, per comprendere come la Regione può in qualche modo intervenire favorendo insomma in qualche modo migliorando la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie. Grazie,

Grazie, dottoressa Barone consigliera Barone, allora vogliamo sentire la dottoressa Stefania Martino.

Vi chiedo soltanto di stare nei quattro o cinque minuti per la Commissione, né tanto meno se può dire il suo ruolo, il nome e cognome,

Nome cognome sono Stefania Martino e sono la referente regionale di Aifa, Aps Ets perfetto.

Gentile Presidente, stimati i membri della Commissione assessore Garante, vi ringrazio a nome di Aifa aps, Associazione italiana, famiglie Adhd, per questa cruciale opportunità dicono di confronto dal 2002 la nostra associazione a fianco delle famiglie e delle persone con disturbo da deficit di attenzione e iperattività, promuovendo un'informazione scientificamente fondate, battendoci per una presa di incarico appropriata all'interno del servizio sanitario nazionale. Oggi siamo qui perché l'ADHD non è più una problematica che si può considerare confinata all'infanzia. I dati scientifici internazionali e i criteri del DSM. Quinto stimano una prevalenza dell'ADHD dei circa il 5% dei bambini è il 2,5% negli adulti. Se calcoliamo queste percentuali sulla nostra realtà territoriale, viene fuori una vera e propria emergenza sociale e sanitaria. In Puglia stimiamo la presenza di circa 84.000 persone con ADHD. Se adulti sorprese, 21.000 sono minori, mentre 63.000 adulti in età lavorativa quindi dai 18 ai 67 anni.

Di fronte a questi numeri la realtà dei servizi dedicati e drammaticamente insufficiente, paralizzata da una carenza strutturale che si traduce in tempi d'attesa biblici quando inesistenti.

Siamo davanti ad un bivio clinico ed evolutivo, una DIA Cadino un trattato a costi sanitari altissimi. Secondo la letteratura scientifica, circa il 60% di persone sviluppa comorbilità, quali in primis il disturbo da uso di sostanze, depressione ed ansia gravi disturbo della condotta e ad alto rischio di commettere reati a seguire tutto lo spettro della psicopatologia.

Ho infatti portato con me un caso clinico che ascolteremo in quanto emblematico The Dead della di ciò che succede ad un adulto non diagnosticato, i dati parlano chiaro, prevenzione vuol dire riduzione dei tassi di malattia psichiatrica e non solo anche riduzioni dei tassi di mortalità per vari motivi di questo ci parlerà la dottoressa Pastore, molto esperta nell'argomento ed autrice di numerose pubblicazioni scientifiche, prime fra tutte lo studio europeo milestone, dove ci siamo conosciute perché mio figlio e aveva 17 anni allora,

Faceva parte dello studio. Una diagnosi tempestiva, quindi è un trattamento corretto, garantiscono una qualità della vita soddisfacente, il successo formativo e la piena inclusione sociale, che per alcuni è veramente un'utopia digiuno.

Per sanare l'attuale situazione AIFA APS presenta oggi, in terza Commissione, 3, precisa e urgenti richieste di intervento, l'abbattimento delle liste d'attesa e la creazione di un'équipe dedicata sia per bambini che per adulti, perché è vero che l'adulto soffre molto di più, ma i bambini lo fanno altrettanto. Qui c'è la dottoressa Patrizia Ventura che ce n'~hesitation ci dirà come procede la situazione. Purtroppo la realtà odierna è fatta di percorsi a ostacoli inaccettabili per un Paese civile, i tempi biblici né del pubblico per ottenere, per esempio, una diagnosi e gli è stata ieri che ho fatto chiamare e al Policlinico di Bari una signora.

Gli hanno dato fine 2027 dicembre 2027, quindi sfiorano i 18 mesi. E un anno e mezzo di buio in cui il disturbo con compromette la scuola, la vita familiare e lo sviluppo psicologico del minore, il dramma del privato, per esempio, della rete dei favori come referente, io regionali mi trovo quotidianamente nella paradossale dolorosa condizione di dover chiedere quasi chiedere, mediare e chiedere favori a destra e anche a sinistra, per cercare di velocizzare le valutazioni che dovrebbero essere un diritto.

Un diritto garantito, chi non ha una rete o non ricevere supporto è costretto a pagare centinaia di euro ricorrendo alla sanità privata, ma moltissime famiglie non hanno le risorse economiche.

Per sostenere questi costi e si aggirano intorno ai 600 euro solo per la valutazione fatta da un'azienda privata intendono i loro figli, rimangono così semplicemente invisibili e senza cure. Chiediamo l'istituzione, in in ogni ASL, l'istituzione in ogni ASL di équipe multidisciplinari dedicate alla DIA che dia all'interno del nell'intero ciclo di vita composte sia da psicologi che da neuropsichiatri e psichiatri che abbiano come mandato primario e l'abbattimento immediato e di questi tempi di attesa, garantendo una valutazione celere e pubblica sia per il bambino che per l'adulto. L'altro punto è la formazione capillare del personale, la psicoeducazione di routine. Il fulcro del cambiamento risiede nelle competenze di chi accoglie il paziente,

Non possiamo più permettere che la presa in carico sia legata alla sensibilità del singolo medico quando c'è la competenza, più direi chiediamo un piano straordinario di formazione continua per tutti gli operatori della rete sanitaria, in particolare per i servizi territoriale della neuropsichiatria infantile e della psichiatria dell'adulto perché trasversale che ci siano incompetenze perché non tutti conoscono l'ADHD il personale deve essere formato per intercettare precocemente il disturbo e saperlo gestire secondo le evidenze scientifiche,

Chiediamo che la psicoeducazione, ad esempio, mentre i stabilmente nella routine dei servizi territoriali e di fondamentale importanza, se io non l'avesse avuta vent'anni fa non sarei qui. L'approccio terapeutico non può limitarsi alla terapia farmacologica o a un controllo sporadico. La psicoeducazione individuale e familiare deve essere parte integrante del piano terapeutico erogato dal sistema sanitario nazionale per fornire a pazienti ai genitori gli strumenti cognitivi e comportamentali necessarie a gestire alla quotidiani quotidiani la complessità degli ADHD. Il terzo punto è la continuità terapeutica e il monitoraggio clinico della due nell'adulto. Il passaggio alla maggiore età non deve più rappresentare un vuoto assistenziale, che è un vuoto drammatico in cui i ragazzi, una volta con più di diciott anni, vengono lasciati letteralmente da soli e abbandonati dai servizi di neuropsichiatria infantile. Senza che la psichiatria dell'adulto sia pronta a riceverli, chiediamo protocolli chiari e vincolanti e di continuità terapeutica tra neuropsichiatri infantili e servizi per l'età adulta come il day service del Policlinico di Bari e le altre strutture collegate nelle varie ASL come Lecce, per esempio, funziona. Ma tutto il resto del del.

Della della Regione delle Province che si stanno no. I centri per l'adulto vanno potenziati con risorse e personale formato per assorbire sia i ragazzi in transizione sia l'enorme mole sommersa di nuove diagnosi tardive in età lavorativa.

Chiediamo infine un monitoraggio attivo e strutturato sul territorio, non solo nell'adulto, ma anche dei servizi territoriali di neuropsichiatria infantile,

Che debbono essere formati e ed anche monitorati.

È importante monitorare perché tutti e tutte le ASL possono prescrivere, ma bisognerebbe andare a vedere chi prescrive, come prescrive e sempre scrive, perché è bello sulla carta a vedere che siamo un centro di riferimento, ma nella realtà poi non c'è una presa in carico col farmaco, mentre in altre ASL virtuose li aiutano i ragazzini. I servizi devono essere quindi messi in grado di valutare costantemente l'efficacia delle terapie, verificando che il percorso terapeutico mantenga i suoi standard di sicurezza ed efficacia. In conclusione, dietro alle 63.000 persone adulte nelle 21 1.000 e dei 21.000 minori stimati in Puglia, ci sono delle famiglie allo stremo.

Studenti che lottano e lavorano e i lavoratori che rischiano l'emarginazione a causa di un disturbo invisibile ma invalidante. Ricordiamoci anche del stringente necessità di formare capillarmente gli operatori sanitari a tutti i livelli della rete. La salute dei nostri cittadini non può più dipendere da lì, dalla disponibilità economica di ricorrere a specialisti privati né alla fortuna geografica di risiedere vicino a un centro virtuoso perché, giustamente, le ASL non prendono da fuori ASL, cioè non io non posso decidere di andarmi a fare assistere dal Policlinico se ho un centro di riferimento che magari non funziona nella mia ASL.

Chiediamo con fermezza la Commissione all'assessorato alla Salute di farsi carico di questa emergenza e istituendo un tavolo tecnico regionale permanente che definisca e finanzi in modo uniforme in tutte le ASL pugliesi un percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la giacca di nell'arco della vita. A tale proposito, l'Associazione si affida insieme ai pazienti e ai familiari delle persone de a persone del calibro del professor Bertolino, grande studioso delle malattie psichiatriche, è riconosciuto a livello internazionale per l'altissimo contributo scientifico delle sue pubblicazioni top level per potenziare i servizi psichiatrici in termini di risorse umane e soprattutto investimento in innovazione tecnologica che c'è e che permette di ridurre i tempi nelle valutazioni diagnostiche molto lunga ed estremamente difficoltosa per raccogliere i bisogni di giovani affetti da ADHD e delle loro famiglie della loro sofferenza. Confidiamo e ci affidiamo alle la visione illuminata delle persone come lui de dei medici qui presenti. Vi ringraziamo per l'attenzione come AIFA APS. Restiamo a completa disposizione per collaborare fattivamente alla stesura di linee guida e soluzioni concrete per la nostra regione.

Grazie.

Allora vado in ordine di arrivo, io vi chiedo soltanto di rispettare, lo so che è difficile.

Racchiudere questo argomento così complesso in pochissimi minuti, però, per evitare sovrapposizioni e anche per avere una risposta più celere, se riusciamo a stare in quel minutaggio, diciamo okay,

Adriana, Pastore Policlinico di Bari si presenti poiché fa lei e anche che ruolo io sono la responsabile del day service della clinica psichiatrica, di cui il professor Bartolini Direttore mi occupo di disturbi del neurosviluppo in età adulta. Quindi accolgo sia le persone e i bambini e gli adolescenti che hanno disturbi diagnosticati in età infantile e adolescenziale sia eventualmente nuove diagnosi. Quindi accolgo nuove valutazioni. Già persone che di persone che hanno già compiuto i 18 anni, quindi segue anche la transizione. Sì, sì, seguo anche alla transizione,

Sì, no. Dico e ho esitato perché è un discorso complesso, io sono tantissime le richieste, ovviamente in questo periodo nel periodo nel passato prossimo. Ecco, mi sono occupata proprio solo della transizione perché ho garantito d'accordo col professor Bertolino la continuità assistenziale e soprattutto la prescrizione del farmaco per gli adolescenti che diventavano adulti, altrimenti non avrebbero potuto avere il farmaco del Farmaco dottoressa metilfenidato. Così sì, iniziamo a parlare di cose più se si metilfenidato se siamo stati l'unico centro regionale fino a qualche mese fa, perché grazie alla formazione dei colleghi voluta dal direttore e anche dal dal Garante il dottor Giampietro.

Abbiamo potuto formare i medici e si sono aperti e anche grazie alla volontà politica vostra si sono aperti i centri.

Di riferimento della prescrizione del metilfenidato in Puglia, soprattutto nell'ASL Bari, e abbiamo avuto un successo perché sennò ne sono aperti sei ed è una un successo straordinario per una Provincia avere sei centri prescrittori nel restante nella restante, nel restante territorio regionale ce ne sono altri. Però, come diceva la signora Martino, purtroppo anch'io vengo a conoscenza di alcuni centri che sono funzionanti e altri meno, e quindi di, ma molte volte in base alla posizione geografica, perché è una persona se afferisce a un certo territorio e quel centro non è funzionante, purtroppo spesso non ha accesso alle cure. Scusami, dottoressa fissi, come tu qua noi nessuno, il medico, tranne qualcuno vuole spiegare il metilfenidato. Che ruolo ha in questa patologia e mette in generale, secondo me, è importante chiarirlo sì, sì, sì, i metodi frenati o non psicostimolante che cura il disturbo da deficit di attenzione e iperattività.

È lo cura, sia in età infantile e adolescenziale sia le vuol nell'evoluzione verso l'età adulta. I dati scientifici parlano chiaro perché una diagnosi più precoce impedisce lo sviluppo delle comorbidità nell'adulto, in particolare, come giustamente diceva la la signora Martino, la professoressa Martina all'insegnante, in particolare disturbato da uso di sostanze, depressione, maggiore ansia, disturbi di personalità gravi. Quindi parliamo di disturbi importanti ed di una certa viene elevata gravità, ma secondo le ultime stime di pubblicazioni recenti, anche su un campione di pazienti ma abbastanza grande, parliamo di 150.000 persone,

Si sono ridotti fino al 20%. I tentati suicidi e gli incidenti stradali per i costi sono persone che per la ricerca della novità hanno bisogno di avere degli stimoli alti. Spesso questi sono la velocità che raggiungono con la macchina, quindi persone che corrono il rischio di avere una guida imprudente.

Quindi il metilfenidato che fa impedisce lo sviluppo di queste comorbidità nonché tratta il sintomo, ovvero l'iperattività motoria, che è soprattutto presente nell'età più precoce, che poi diventa irrequietezza interna nell'età più avanzata e quindi l'età adulta e quindi tutto ciò che poi causa depressione, tentati, suicidi, uso di sostanza perché queste persone, per spegnere la loro mente, utilizzano le sostanze quindi e l'unico farmaco, questo che può essere, cioè il farmaco sta, diciamo standard,

Strangola standard. Tra il secondo le linee guida Naisten, noi normalmente utilizziamo delle linee guida inglesi perché in Italia non sono disponibili delle linee guida. Abbiamo dei riferimenti della Regione Lazio che ha pubblicato le prime linee guida italiane per la va Diakhaby parla di HD, però sono recenti, ma comunque utili. Abbiamo sempre utilizzato le Nice quindi inedite inglesi del 2016 in base al quale, in base alle quali il gold standard prima First choice metilfenidato associato alla psicoeducazione, perché il farmaco può avere una certa affetto, ma la persona deve essere consapevole di ciò che ha.

Quindi sia nell'adulto che nel bambino se come viene somministrato oralmente.

Va bene, grazie grazie.

Professore vuole intervenire fuori sarebbe grazie.

Tutti.

Buongiorno a tutti e grazie.

Situazio Gorlin come semplici al microfono usa una postura un po' più igienica.

Grazie per l'invito e credo che sia un un una riunione time, lì si dice, cioè che avviene al tempo giusto, perché c'è tanto da discutere sulla ADHD, a cominciare grazie, non ho regalato nulla alla professoressa Martino grazie dei suoi complimenti, molto gentile.

C'è molto da discutere per una serie di aspetti, aspetti sia medici sia di comprensione per un pubblico più ampio, sia affinché i decisori politici possano aiutarci a a poter fare meglio la nostra assistenza. Allora quello che è evidente è che il c'è un, una vera e propria esplosione della diagnosi di ADHD è secondo me un po', non secondo me è parte, è ascrivibile al fatto che adesso noi siamo più attenti anche nella psichiatria dell'adulto alla diagnosi di ADHD.

Parte è forse over diagnosticato, Fo cioè alcune volte tendo a sospettare che ci siano più diagnosi di quelle che che sono in effetti quelle che rispondono ai sintomi e i criteri del dei nostri manuali statistici e diagnostici. Questo perché lo dico perché secondo me è necessario fare le cose perbene in maniera accurata e in maniera precisa, per evitare che ci siano persone che vengano trattati che non necessitano del trattamento, perché si tratta di un farmaco, e quindi nel momento in cui e parlo del farmaco, perché il farmaco è veramente, come ha detto la dottoressa Pastore gold standard del trattamento dell'ADHD e si vede che le RIS le persone rispondono in maniera talvolta drammatica in senso buono, drammatico al metilfenidato? Quindi questo è una piccola, piccolissima premessa per dire che.

Per come siamo organizzati, noi facciamo parte del Policlinico, quindi due di un ospedale di secondo livello e quindi noi facciamo assistenza di secondo livello.

In in caso di necessità, come è stato grazie alla generosità della dottoressa Pastore ed è di altri medici della clinica che si sono dedicati a questa fase di transizione, in cui non si capiva chi dovesse prescrivere il metilfenidato ai bambini che transitavano nella maggiore età. Ci siamo dedicati a a ad aiutare in questa emergenza, però adesso a che ci sono i centri prescrittori. Ebbene che noi svolgiamo il nostro ruolo, cioè il nostro ruolo è il ruolo dell'Università convenzionata con il Policlinico, che fa assistenza di secondo livello e che fa anche didattica e ricerca didattica, intesa non solo per gli studenti, la dottoressa Pastore è una persona molto gentile dedita al suo lavoro, per esempio, la dottoressa Pastore sta facendo e ha fatto formazione. Programma di continuare la formazione ai nostri colleghi nei centri di salute mentale. Questo proprio per favorire che i centri prescrittori, quello che diceva la professoressa Martino non siano solo ed esclusivamente dei centri prescrittori, ma che possano prendere effettivamente in carico l'assistenza di queste persone, anche perché noi, essendo ospedale di secondo livello, non possiamo seguire sempre per sempre tutti quanti. Altrimenti smettiamo di svolgere il nostro ruolo istituzionale e quindi, in questo senso, alla formazione del che la dottoressa Pastore continuerà a fare insieme a chi altro vorrà fare? Credo che sia un aspetto chiave del futuro prossimo dell'organizzazione dell'assistenza psichiatrica per la Diakhaby in Puglia, insieme al fatto che va mantenuto un rigore della della diagnosi. Stavamo parlando poco fa con la dottoressa Pastore, cioè secondo il nostro modo di vedere, secondo quello che è il nostro ruolo istituzionale.

Il nostro sostegno per una diagnosi accurata, che va fatta secondo linee guida internazionali, speriamo prossimamente anche nazionali, può rimanere un nostro ruolo precipuo all'interno del day service, come accennava prima la dottoressa Pastore, cioè vengono fatte un certo numero di visite in cui viene fatto,

La diagnosi in maniera accurata, secondo le linee guida da persone esperte, viene iniziato il trattamento e si va alla zona i primi effetti del trattamento e poi dopodiché viene viene rimandato. Vengono rimandate le persone sul ter, io parlo di adulti, ovviamente qui c'è la dottoressa Patrizia che.

E neuropsichiatri infantili parlo per per gli adulti,

Quindi, nel momento in cui noi abbiamo svolto il nostro ruolo di day service e di formazione e anche di ricerca, speriamo prossimamente.

Possiamo passare il testimone al territorio, quindi, da questo punto di vista, io l'unica criticità che vedo è nel nel trasferire queste informazioni sul territorio e il carico di assistenza che c'è già sul territorio, perché questo è quello che sento dai centri di salute mentale.

Mentre invece, devo dire ancora, grazie alla Regione Puglia e alla governance della Regione Puglia, perché noi stiamo per assumere la delibera dovrebbe essere prossima ulteriori due unità di personale che saranno dedicate forse questo delle associazioni non lo sanno, che saranno dedicate anche alla di HD quindi,

Cioè se con la Regione Puglia devo dire che c'è sempre una bellissima collaborazione a molteplici livelli, la Regione Puglia per fortuna, forse per saggezza, ha una bella collaborazione con noi e quindi sono grato anche per questo volevo dare questa notizie che forse è un po' in anteprima però mi dicono che la delibera sta per uscire dalla pianta organica alla capienza quindi, insomma, volevo rassicurare un pochettino anche sull'organico, grazie,

Grazie professore dottoressa Ventura, vuole aggiungere qualcosa, sì, vorrei aggiungere qualcosa, la dottoressa Ventura si presenti allora io sono in questo momento sono come referente dalla Società italiana di neuropsichiatria infantile, che è una società scientifica, appunto che si occupa di tutta quella che è la nostra disciplina e sono il referente per la Puglia e la Basilicata però sono, diciamo, mi occupo, sono referente dell'ADHD e nell'ambito del Policlinico di Bari io parto dal 2007, noi siamo diventati centro di riferimento perché l'Aifa ha deciso che giustamente che questo farmaco che veniva il metilfenidato veniva conosciuto e utilizzato dalla dagli anni 60,

Con altri, inizialmente con altri usi, poi specificatamente parlare di HD in farmaco totalmente sicuro, maneggevole venisse somministrato in Italia. Quindi stiamo parlando nel solo nel 2007, allora c'erano delle associazioni tipo dico dei dati storici, perché è importante tipo giù le mani dai bambini che dicevano questi i dottori danno olio, gli psicostimolanti danno le droghe ai bambini. È assurdo. Per fortuna sono passati vent'anni e si è visto che invece c'è un dato importantissimo da sottolineare. Ovviamente non posso fare qui un congresso su questo, però, chi non viene trattato per la DH di sono su questo potremmo parlare, tanto possiamo parlare di over diagnosi, ma secondo me è più importante parlare di trattamenti sbagliati, ovvero i ventenni trentenni che arrivano a un certo punto che erano ADHD da bambini, non si vede più l'ADHD, si vede, la depressione, si vede, l'uso di sostanze, si vede, è i farmaci che vengono utilizzati, si chiamano antipsicotici, si chiamano altri. Stabilizzatori del tono dell'umore tipo antiepilettici a farmaci che hanno degli effects AIDS, cioè delle delle potenzialità di efficacia molto ma molto più bassa e degli effetti collaterali trip triplicati. Quindi, se noi abbiamo trovato dei tre dei trattamenti farmacologici molto più efficaci, è molto più tollerabili, perché davvero gli effetti collaterali sono minimi alle famiglie. Raccontano Stefania e suo figlio, che è tratto da quando aveva sette anni prima presso figlio, è stato il primo con me a prendere il farmaco. Era il laureato eque e quant'altro sono persone che fanno fatica dalla vita, no, no, non si vedono stanno bene, sono persone però dentro hanno una sofferenza elevata, quindi quindi stiamo palazzi passati. Nel 2007 centri di riferimento eravamo solo noi policlinico, Ospedali Riuniti di Foggia e IRCCS Medea. Qui ho una delibera della Regione Puglia del DGR del 13 dicembre 2016, quindi 10 anni fa, in cui oltre noi vengono identificati tantissimi centri di riferimento in tutte le AASSLL. Fondamentalmente e purtroppo io devo dire no, non sono così positiva nel dire che alcuni LAV funzionano bene. Altri, a mio modesto parere, funzionano davvero male quasi tutti, tranne pochissime eccellenze relative a persone a medici che, come la dottoressa Pastore al Policlinico, altri che si sono formati.

Hanno hanno dedicato uno spazio e un tempo risicato a tutto il resto della di di quello che è l'attività dello psichiatra infantile, quindi non in maniera dedicata, me compresa, quindi, con ovviamente, una possibilità di prendere in carico l'un per 1.000 delle delle poste, delle possibili dei possibili pazienti che ne avrebbero tratto beneficio. Quindi io suggerivo già ne ho, ne ho già parlato con con l'Assessore con Felice di partire da questa delibera. Vedere quali sono i centri di riferimento, fare una mappatura delle effettive prescrizioni, vedere quali sono i fattori che ostacolano le prescrizioni. E da lì perché è impossibile pensare che il Policlinico di Bari, adulti o Policlinico di Bari minori si possa occupare di tutti i pazienti, anche quelli che arrivano già con una diagnosi impossibile, totalmente impossibile. Quindi questo è un primo punto. Secondo punto. Noi diamo il farmaco, ma ci dimentichiamo della psicoeducazione, la psicoeducazione non esiste la psicoeducazione alla psicoterapia, diciamocelo e ce lo dobbiamo dire sono solo appannaggio del privato, cioè la gente per fare una tot di incontri, per spiegare come funziona l'attualmente, con quali possono essere i facilitatori ambientali, familiari, scolastici, eccetera. Deve andare dallo psicoterapeuta privato, poi se questo vuole essere trasferito nelle ASL, veramente e non sulle carte, perché sulle carte c'è scritto di tutto, non parliamo dell'autismo, ci sono centri che fanno trattamenti, ma se questo è su uno su 100.000 persone che ne fanno richiesta, dobbiamo dire che non è che tutto questo è insufficiente.

Grazie, Patrizia.

Allora io ciò.

Siccome io ti conosco, ecco.

Con 3 minuti, 3 5 11 cinque minuti, ma cinque veramente, perché poi dobbiamo dare risposte, dobbiamo andare sull'altro punto e a c'è il Garante, si potevano sentire Galan, si parli, facevo parlare del Garante un attimo,

Buongiorno a tutte e a tutti cercherò di essere il più breve possibile, perché veramente tantissimo è stato detto.

Molte di queste cose le ho recepite anche io in questo in quest'ultimo in questi ultimi due anni e.

Ho avuto diversi incontri anche con la dottoressa Martino, con la professoressa Martino, quando la dottoressa Pastore con la dottoressa avventura, anche ultimamente, quindi ecco, professor Bertolino, quindi voglio dire molte di queste cose le hanno già dette l'urlo, anzitutto saluto il presidente e tutti i commissari e il e l'assessore e li ringrazio per questa audizione io fari.

Ribadire alcuni punti. Anzitutto sono venuto a conoscenza delle problematiche che c'erano proprio perché è arrivata al nostro ufficio. Sono arrivate al nostro ufficio delle segnalazioni proprio tutto, soprattutto su inizialmente, sul quando ancora non conoscevo il problema sulla transizione da età minore a età adulta. E lì con problemi per questa cosa siamo, abbiamo contattato il Policlinico di Bari, la dottoressa Adriana, Pastore e siamo ci siamo resi conto che c'era questo vulnus.

È proprio in base verificando questo poi la dottoressa Pastore si è dedicata moltissimo, come ha detto il professor Bertolino anche a a questo vulnus e ha tentato di supplire. Ma è una supplenza molto complessa, perché, naturalmente, se dovrebbero esserci tutti questi centri sul territorio e poi il carico viene tutto su una struttura di secondo livello, come si diceva, è molto complesso supplire, seppure diciamo che molto è stato fatto dal Policlinico, per questo devo ringraziare il Policlinico. Per questo per questo lavoro è proprio ci siamo resi conto che c'era questa problematica e abbiamo approfondito, anche come ufficio e come si diceva, le difficoltà di cui ci siamo resi conto e sono anzitutto e torno a ribadire come è stato la scorsa, forse lo diremo anche dopo sul sull'autismo sul, io penso che sia necessario il potenziamento forte delle un aereo, delle neuropsichiatrie infantili che del CSM. Proprio per la presa in carico, quindi, rivolgo un invito a rivedere i piani triennali dell'assunzione, perché bisogna assumere sicuramente più neuropsichiatri infantili, sia quelli potenziando i CAT e le neuropsichiatrie infantili. Sia gli ha gli ha due i CSM per poter perché ci sia una vera presa in carico. Ecco, e in secondo luogo c'è la la necessità forte della formazione. Lo diceva fortemente al professor Bertolino. Su questo siamo tra quello che il nostro ufficio ha un ruolo di sperimentazione e le attività. Stiamo organizzando insieme al Policlinico, proprio una formazione su compreso un impegno formale. Io, insieme alla dottoressa Pastore e al professor Bertolino, una formazione rivolta a tutti i medici pugliesi che lo vorranno e l'anno prossimo la metteremo in atto e poi col Policlinico avremo anche l'accreditamento di delle persone formate dai medici formati, non solo medici, proprio perché la formazione sia costante, vogliamo dare un segno concreto anche noi come Ufficio del Garante. Per questo ci siamo impegnati su questo e stiamo ci stiamo organizzando insieme al Policlinico, faremo insieme, faremo sicuramente un protocollo e poi metteremo.

In concreto questa formazione. È ultima questione, lo si diceva le linee guida penso sia necessario. Anche.

Non costituire un semplice tavolo, ma semplicemente come pensare e scrivere le linee guida. Visto che l'ha fatto il Lazio possiamo farlo anche noi come Regione Puglia, ed essere da esempio anche per tutte, per per la nostra, anche per il Paese intero, visto che poi non sono state ancora pensate alle linee guida nazionali. Penso che questi siano i punti fondamentali. Per inciso, per chiudere, dico che una riflessione mia personale io sono un docente è di ADHD nella scuola, noi ne parliamo da tanto tempo ormai, per fortuna alle linee guida. 2010 se ne parla e si mettono anche in atto, a volte non sempre in maniera o qualche volta, con criticità delle anche si costruiscono più edificio e piani personalizzati per il i ragazzi che frequentano la scuola bene nella scuola,

E c'è la presenza dell'ADHD e se ne parla poi quando ci si diventa adulti. Sembra che questo questo che scompaia completamente e questa è una cosa che mi fa molto riflettere. Volevo porre a voi questa riflessione senza aggiungere altro, però è una riflessione che volevo condividere con voi, nel senso che spesso abbiamo questo problema che tutte le diagnosi di ADHD, poi arrivate nell'età adulta, scompaiono completamente e probabilmente poi molte dei problemi che abbiamo che si ri si rivelano né dell'età adulta che noi non sappiamo cosa ricondurre e anche l'uso di sostanze, come si diceva prima ed altro, e anche i suicidi sono probabilmente rivolti anche a questo fatto che nell'età adulta, abbiamo una difficoltà nell'individuazione e anche nel trattamento dell'ADHD. Ecco questo volevo dire grazie.

Grazie.

Gianvito Pavone AIFA APS, sì,

Buongiorno a tutti.

Io sono membro dell'Aifa APS, l'Associazione Famiglie ADHD, da marzo del 2025.

Da Picta quando ero piccolo faccio un piccolo excursus da quando ero piccolo e sono sempre stato disorganizzato disattento, perdevo volerò, ero quello che arrivava in ritardo agli appuntamenti, però con particolari tratti di genialità, ho iniziato a parlare a otto mesi a leggere a due che a scrivere a quattro che io ho scoperto quando sono andato dal professor Margari il 6,

Gennaio, noi, il 6 febbraio, 2025, era un giovedì.

Ho scoperto che era un po' anticipatario, in realtà il professor Marco mi ha fatto anche una diagnosi di gli in comorbilità del.

Dell'autismo di primo livello e i cosiddetti Asperger o aspergere.

Però io ci sono arrivato lì, grazie al mio Salvatore, che il dottor Narducci o del SerT di Foggia, il quale tutto d'un colpo più detto, ma non è che tu sei ADHD e quando me, l'ha detto il de te, che cos'è l'ADHD,

Tu perdi le cose riverita, sì, tu ce l'avevo tutte.

Eh no, allora devi andare a Bari che ti devono prescrivere un farmaco, arrivo a Bari, professor, magari mi riguarda, diciamo una DH di lampante, ce l'hai tutte.

E perché sono andato lì per un disturbo da utilizzo di sostanze.

Ma perché in questo disturbo dell'utilizzo di sostanze deriva dal fatto che a te manca la dopamina nel cervello, questo neurotrasmettitore, soprattutto nella corteccia prefrontale, che la torre di controllo ai cervello tutela vai perciò non funzioni, quando invece se iper focalizzato, superi di gran lunga a tutti gli altri il che è stato sempre vero,

Sulle lingue, su su, sulla geografia di io, ma ha fatto mandare indietro i un libro dell'area terza perché era sbagliato sul calcolo dei monsoni ideali 6 in primo superiore, però, siccome erano di grafico, prendevo tre perché non riuscivo a scrivere,

Architetto, semmai a Bari probabilmente risolvere i fatti di problema è stato risolto praticamente istantaneamente, allora mi chiedo come è possibile che io abbia dovuto avere la vita completamente rovinata, perché qualcuno non ha intercettato prima questa patologia e soprattutto dato che è di così facile risoluzione perché se sei diabetico sei Grasso non perché i badge mangiare a se Grasso perché non hai insulina che ti trasmette gli zuccheri dal sangue dal sangue te li passano delle cellule te la prendi tu improvvisamente dimagrisce.

Se sei ADHD non si vede, non si vede perché non mai nessuno per la Diakhaby, ma vai per i disturbi successivi, se hai una perdita d'acqua, al quinto piano di si infila, nel muro, possono succedere varie altre cose, cade l'intonaco, cade, si gonfiano le mattonelle, possono succedere tante cose ma focalizzandoci sugli effetti non risolviamo la causa che la perdita d'acqua che sta al quinto piano ora,

E quindi da quando mi è stato detto questa cosa, qui ho tentato in tutte le maniere e credo che la denuncia di stalking che 2 3 Consiglieri mi vorrebbero fare qui decara nel momento in cui è stata ottenuta ed è decaduta e decadute le, nel momento in cui c'è stata ottenuta la,

L'audizione che viceversa, se.

Non non fosse stato diagnosticato, probabilmente non ci sarebbe stato quello che io ci tengo a sottolineare il nesso diretto tra dipendenze e ADHD, che un nesso che lo è completamente misconosciuto nei serve o non sanno neanche che cosa sia l'ADHD,

È vero che non è come andare dal un Centro per l'obesità.

E questi non sanno cosa sia il diabete.

Tu sei grasso spesi, 120 chili di mangiare meno.

Non gli viene neanche il dubbio che tu sia diabetico oppure i poi tiroideo.

Però, siccome siamo partiti dal diabete, utilizziamo quello, ma se nei centri dove per l'obesità non si beh non si sa neanche dell'esistenza del diabete, si può mai sconfiggere l'obesità se nei SerT non si sa neanche dell'esistenza dell'ADHD e soprattutto non sono autorizzati alla prescrizione del farmaco e c'è un problema principale che non sa neanche dell'esistenza,

E non prescrivono il farmaco che il problema è chiaro, visto che che non si possa risolvere una questione automatica e oltretutto si parla di tanto di come sconfiggere le dipendenze io non so se c'è qualcuno di destra qui, credo ci sono nessuno dei con decisione Sansone ci sono.

Io stavo cercando, sono andato anche a Roma il 20 gennaio, un convegno su ADHD e salute, cioè di tutti quelli che stanno.

Oltre che l'unico impegno all'gufare, agli uffici parlamentari dove c'era e Gemmato non c'era, quindi non lo sono riuscito a a braccare braccare però conosciuto Zurlo conosciuto col quale sono rimasta in contatto, mi servirebbe parlare, spiegare a Gemmato questa cosa. Qui sono andato a parlare con il dottor De Raho quando è venuto a San Giovanni il 5 giugno.

Con due membri della, una membro della Commissione sanità, la Castellone, che dei 5 Stelle, perché sono riandato il 10 giugno, un altro convegno dove sono stato invitato a parlare del a sentire sul Pac-Man, dove si parla di indipendenza e come sconfiggerli io sono a disposizione per testimonianze e interviste credo di aver concluso sei stato bravissimo nonostante tutto,

Va bene.

C'è qualcuno che vuole intervenire prima di dare la parola all'assessore, penso che diciamo i punti da chiarire sono abbastanza semplici, prego consigliera, Spina, mi sembra di capire che ci sono due ordini di problemi altrettanto gravi entrambi e il primo è relativo a chi deve fare la diagnosi.

Perché se noi abbiamo nei centri io vengo dalla provincia di Barletta, Andria, Trani, dove diciamo per avere una diagnosi di un bimbo, diciamo che frequenta la scuola elementare che ha disturbi, diciamo del comportamento, diciamo così,

Diciamo così genericamente, un i genitori impiegano circa un anno, un anno e mezzo, se, se va tutto bene.

È durante quest'anno, sono costretti a subire di tutto di tutto perché i problemi a scuola, le insegnanti che ovviamente lamentano, diciamo i problemi causati dai bimbi in classe è tutta una serie di altre situazioni, alla fine si.

Diciamo e da curare anche la famiglia, oltre alla presa in carico del bambino, quindi il primo luogo, il problema serio è quello dei centri di riferimento, e penso che sia la prima cosa da mettere in pista ed è urgentissimo,

La seconda cosa è che noi abbiamo in Puglia un problema molto grave, molto grave è che quando i ragazzi che sono in carico al neuropsichiatria infantile, a qualunque titolo, a qualunque titolo parlo anche quelli che vanno alla semplice riabilitazione nel momento in cui arrivano a diciott anni sono degli sconosciuti per il servizio sanitario nazionale.

Non c'hanno, non possono più avere diritto alla riabilitazione, non hanno più diritto alle terapie, non hanno più diritto a niente, e questo è un problema gravissimo,

Questo è un problema grave a cui bisogna mettere mano. Ci stavo già pensando in realtà con un percorso con una PdL che sto cercando di mettere in, diciamo di scrivere se avrò il tempo oltre a quello che perché ritengo che è necessario mettere mano a questa situazione perché come per i soggetti affetti da ADHD devono avere una tracciabilità della diciamo della della patologia perché il problema è la presa in carico la diagnosi e poi la presa in carico.

Cioè vi deve essere comunque un percorso di sostegno che non può mancare nel momento in cui ha ammesso che ci sia stato fino a diciott anni ammesso perché non la sono d'accordo.

Io parlo io le dico né vi dico nella mia provincia non c'è.

Quindi nella mia provincia non c'è e quindi questo è grave, ma, ammesso che ci fosse il nel momento in cui arrivano a 18 anni, non c'è più ed è un problema grande perché le risultanze di questa mancata presa in carico, che core costerebbe alla collettività X, nel caso della mancata presa in carico, il danno per la collettività è x alla per 100. Non so non mi ricordo più le mie reminiscenze scolastiche sono diventate l'ennesimo, l'ennesimo.

Va bene, grazie, quindi questo è un problema grave e va la questione, va affrontata in maniera più, diciamo, organica grazie Presidente, prima di dare la parola alla consigliera Falcone volevo volevo soltanto dire questo, che il problema della transizione e un problema italiano non è soltanto un problema pugliese diciamo per quanto mi riguarda per diciamo per tematiche che riguardano altre fette della sanità che mi mi coinvolgono le vi dico che praticamente il problema della transizione faccio l'esempio malattie rare,

Cure palliative nella transizione è un problema italiano, non è soltanto voglio fare una precisazione, cioè non è che noi, la Puglia, siamo soli, è un problema completamente nazionale, poi cieco, no, c'è qualcuno, no, su alcune cose noi scegliamo, la posso garantire che sul suo, il consigliere, su alcune cose le posso dire che sul percorso di delle malattie rare, noi rispetto ad altre Regioni siamo molto avanti ma molto avanti rispetto alla presa in carico la diagnosi ma molto avanti è chiaro che, come tutti i problemi, perciò SIMP si portano in Commissione per cercare di porre riparo, perché poi la Commissione? Proprio il monitoraggio.

Che dovrebbe essere anche questo. Il monitoraggio anche del lavoro fatto negli anni per far sì che questi problemi, man mano man mano a mano, si riducono e diventano occasioni per creare soluzioni. Ecco, prego, consigliera Falcone. Grazie, Presidente, no, io volevo approfittare di questa Commissione perché io sono della provincia di Foggia che sono stata avvicinata anch'io da mamma di bambino, affetto da ADHD e come lei, insomma, di dai familiari con questi bambini della affetti dalle nero divergenze e devo dire che effettivamente la segnalazione è stata la stessa, cioè la segnalazione è stata in riferimento alle difficoltà proprio di poter innanzitutto avere una diagnosi in tempi relativamente brevi. A questo ovviamente si è aggiunta anche si aggiunge anche la grande difficoltà della psicoterapia di trovare personale in grado di riuscire a far fare attività comunque a questi bambini e accanto a questo opportunamente si apre lo scenario delle famiglie, perché in periodi, per esempio come questi, non ci sono centri ludici, non esistono oratori, non esistono in realtà che possano ovviamente affiancarsi alle famiglie sui territori per aiutare queste famiglie. A gestire i figli e queste diventa ancora più complicato quando magari i genitori lavorano, per cui è un problema che esiste, che certamente esiste nelle varie fasi di crescita della persona e che vede le tante difficoltà nei territori. Quindi ben venga e sono felice che si Scanu e si stanno centra centri d'eccellenza già che possono essere un riferimento per chi non ha magari chi è all'interno di questa stessa Regione, ma indubbiamente anche e soprattutto alla luce delle ristrettezze economiche che sta vivendo il comparto sanitario, lo sappiamo, è noto a tutti, ma non Puglia, in generale in Italia, a maggior ragione certamente riuscire in qualche modo a utilizzare. Passatemi questo termine, le vostre competenze, le vostre professionalità, la vostra esperienza per riuscire a migliorare e capire in maniera magari più strutturata dove poter andare a intervenire può andare a beneficio di tutti, della collettività ed anche del sistema sanitario regionale che l'assessore sta cercando di, diciamo rimettere un po' in piedi e soprattutto di fronteggiare, alla luce delle tante, necessità che ci sono, nonostante la ristrettezza dei delle disponibilità economiche e quindi penso che questa possa essere un'occasione buona per riuscire a fare un passettino in avanti, ovviamente, nell'interesse di tutti. Quindi, grazie rosa per aver dato questa occasione di per poterne parlare. Grazie, grazie. Consigliere.

Prego Assessore.

Grazie Presidente, grazie colleghi, un saluto, gli ospiti, diciamo il tema e da me attenzionato è stato citato dai presenti per alcune riunioni, in questi cinque mesi, diciamo tra le diverse emergenze che col Presidente stiamo affrontando, il tema in discussione oggi è un tema delicatissimo.

Che vede però?

Un approccio e poi vi dirò rispetto anche a un cambio culturale che, secondo me, va messo in campo, partendo però da quello che noi come Regione, facciamo intanto la disponibilità che già avevo dato a un tavolo tecnico, perché solo in quella sede, con le competenze e le associazioni noi possiamo delineare percorsi che,

Se serve, rivedano dalla delibera, sicuramente perché troppi centri possono determinare un pullulare di confusione, la chiamo così perché.

Io sto analizzando i costi, sto analizzando le prescrizioni, sto analizzando tutto, è un mare magnum di dati e di numeri che.

Indicibile non si ha idea, come tante cose solo chi impatta con i problemi può spiegare quel problema, che cos'è se lo vive e allora.

Questo deve determinare quindi un'attenzione sui centri è la.

Famosa questione delle liste d'attesa, che dobbiamo però dedicare è opportunamente dedicarci alle stesse, perché mi auguro che la impostazione che sto dando da settembre faccia cambiare anche noi parlo di assessorato di ASL e quindi di strutture.

Sì in un rapporto più forte con l'università, per alcuni aspetti e per alcune figure che mancano rispetto anche a specializzazioni. Lo dico qui perché è un tema che ho posto al Magnifico Rettore, ho fatto una riunione questa mattina rispetto ad altri temi, ma ritengo che per avere professionalità che si qualificano e specializzano sempre più per quei pezzi di segmento che non possono essere appannaggio di tutti, non si può fare tutti tutto per intenderci. Scusate la franchezza, il pragmatismo, io non sono un medico Assessore, sono un assessore che deve tenere gli interessi generali insieme. Ritengo di fare così perché.

Il mio modello è la presa in carico diretta da parte dei centri delle persone da lì definire con le famiglie e i percorsi e non, al contrario, di fare una questua per provare a trovare una persona che ha la fortuna di intercettare il bisogno. Lo chiamo così e quindi dare più forza e non lasciare da soli quei professionisti che, come si è detto prima, ma come sapevo, parlo del Policlinico nell'ambito delle due versioni minori e della maggiore età, perché da qui determinare con questo modo di fare delle équipe multi disciplinari? Ma questo me lo devono dire gli addetti ai lavori nell'ambito di quel percorso dedicato per definire con le aziende sanitarie locali dei percorsi e dei piani non dei desiderata, perché i desiderata non ce li possiamo consentire. Scusate la franchezza, ma dobbiamo invece lavorare su quella delibera che deve essere implementata e magari date ulteriori opportunità, scovando, diciamo, chi sta già bene, chi ha già molti imboscati.

Ma io metterò a settembre a nudo anche i dati su quante persone non possono fare i turni, quante persone, perché abbiamo dei numeri che restano e sono numeri è che diciamo, visto che tutti sono bravi a fare la morale, a stare sui social, a dire cosa deve fare l'altro, io che non solo sui social vorrei stare con voi, magari qualche ora in più. Come vedete, vengo in Commissione un rispetto della Commissione perché ho fatto il consigliere regionale e so quanto è importante per un Consigliere. Però dobbiamo partire dalle competenze e dalle esperienze del mondo associazionistico perché fatto questo lavoro noi, beh, noi dobbiamo anche dire all'ufficio scolastico regionale e ad altri pezzi dello Stato che e insistiamo e che dobbiamo integrarci nelle azioni e nelle funzioni, perché né noi possiamo lasciare le famiglie sole nelle famiglie possono pensare che la scuola si sostituisca, ma questo perché una?

Un Paese come il nostro, una cultura avanzata, è un cambio rispetto a quello che stiamo vivendo nei numeri che leggiamo di nuove patologie si è fatto riferimento alla mela alle malattie rare 12 anni fa io ho fatto la rete delle malattie rare, io so cosa ho fatto con le associazioni, sono ancora oggi contente di quel lavoro che però ci ha proiettato in ambito nazionale a dire la nostra, non essere secondi a nessuno, poi il confronto con le grandi regioni del Nord, con le grandi regioni che hanno risorse ma anche con lo stesso Ministero col quale io e il Presidente ci stiamo interfacciando in maniera seria perché,

Dal punto di vista delle corrette relazioni istituzionali, noi, la Puglia, non deve mai far mancare però il suo apporto, il suo approccio e le persone con le competenze, ma ho parlato dell'Ufficio scolastico regionale per chiamare anche l'ANCI.

E mettere nella condizione, come ho fatto per la mamma stamattina, che non sapeva a chi rivolgersi e che mi ha chiamato ieri ed è stata ricevuta stamattina perché ho chiamato i servizi sociali, quindi il Comune a sua volta ha lasciato solo perché la integrazione, quando parliamo dei piani d'ambito, dei Piani sociali di zona e dell'attenzione che a volte nella nostra regione non sappiamo dire quali servizi e dove ce li abbiamo che spaventoso, cioè se abbiamo fatto un sequenziamento in Puglia, a una famiglia che aveva fatto il biglietto aereo per andare a Parigi, lo ha fatto in Puglia perché noi non abbiamo il tempo di dire perché per fortuna qualcuno ha detto che la Puglia sui trapianti ma non è solo tra pianti, abbiamo tanti professionisti che da soli stanno facendo e noi non possiamo lasciarli soli perché il tema delle piante organiche e lo dico qui perché qui c'è il ruolo legislativo, ma anche il ruolo politico presenti tutti. La Puglia non può stare col cappio della pianta organica del 2004 meno l'1:04, perché quel 2004 e un'era glaciale lontanissima da noi, ma non.

Non 22 anni secoli, perché oggi abbiamo bisogno di strutturare centri superspecializzati. È super forniti di personale con una rete che cada nel territorio, perché qui stiamo avendo che il Policlinico è qualche centro, qualche ospedale sia sostituito di fatto al territorio, cosa che obiettivamente non è concepibile, non è all'altezza e di una presa in carico coerente e fatemi dire decente, perché poi scoppiano tutti anche le brave persone che arrivano al Policlinico la mattina se ne vanno la sera, bruciano in problemi di governare l'ordine pubblico all'interno del reparto. Se ricordo bene, diciamo le cose che mi sono state segnalate e vi garantisco che me li ricordo, altrimenti avrei ceduto il passo, ma al netto di questo, quindi.

Partiremo da qui perché siamo nella fase di chiusura del Piano operativo, del confronto con il Ministero, ma da settembre questa attività, diciamo, sarà determinata in questi termini e modi nei quali ve li ho rappresentati e il lavoro che sto facendo fare e chiudo su questo alle aziende di rivedere gli atti aziendali e i piani di fabbisogno perché voglio nominativamente sapere non solo quante persone per struttura quante riduzioni di capacità lavorativa quante 104 quante dispensa dai turni, cioè capire su quanta forza lavoro noi,

Per capire poi quel budget del piano di fabbisogno e le risorse che dobbiamo destinare perché il risparmio lo puoi, fare su alto la salute investimento, è quello che sto dicendo al tavolo nazionale, perché investire in salute, e mi fa piacere, ma non avevo dubbi che oggi ho sentito una cosa a me molto caro è la prevenzione, perché se viene meno il tema della prevenzione tutto si rifugia nelle acuzie.

Nel trovare in ospedale, perché il territorio, poi, avremo anche le case di comunità, ma se non abbiamo il personale e le professionisti dentro.

Parliamo sempre di titoli, parliamo di scatole, magari anche abbellite, ammodernate, ma non parliamo del resto invece stamattina ho parlato dei danni da Wi-Fi, da danni ambientali.

Di persone che si sono collegati a non potevano manco stare in Assessorato, rappresentano associazioni a livello nazionale che cosa voglio dire che quando parliamo di sanità e facciamo prevenzione, prendiamo in carico tutti, perché non solo la persona affetta da un disturbo da un problema,

Ma c'è un tema di socialità, di economia intorno alla famiglia e alle sorti di una comunità che può essere un Comune, una Provincia, o alla Regione che vanno ben oltre, quindi questa è l'impostazione, io vi ringrazio anche consegnato tutto, come mio solito, perché vi ho dato queste risposte che sono i temi che avete posto. Io parto sempre dal rapporto che va rinsaldato che, diciamo qualificato sempre più.

Con il sistema universitario pugliese, perché capite bene che da lì dobbiamo partire con le conoscenze e le competenze che poi determinano, anche con l'appeal l'amore di ognuno verso la propria professione di tendere la mano agli altri. Ma dobbiamo fare questo tipo di attività. Quindi vi sono grato e diciamo, continueremo a lavorare gomito a gomito con la Commissione perché.

Quello è il ruolo, se vanno cambiate le leggi, segua Camera una delibera, lo devo fare io, ma diciamo qui poi la delibera deve venire in discussione, quindi il confronto deve essere aperto, deve essere leale, ma soprattutto di merito, perché diciamo l'Assessore pro tempore ma poi gli atti restano è quello che facciamo oggi resta domani è una forma di investimento quindi,

Grazie, diciamo alla prossima,

Grazie Assessore e quindi la la la ritengo come promessa il tavolo tecnico su ok, quindi diciamo, mi piacerebbe che sul tavolo tecnico che si facesse un documento di consenso non dico le linee guida, almeno un documento di consenso su questo, in modo tale che tutta la Regione possa avere lo strumento per avere gli elementi per seguire questa patologia quindi sarei contento che dal dal tavolo poi venisse fuori un documento ufficiale che ci sarebbe molto questa cosa per mettere il cappello come Regione Puglia su una linea che poi può essere acquisita anche a livello nazionale.

Grazie, allora io vado veloce al primo punto, che in realtà è un aggiornamento, non è un buon punto che volevo.

E poi non ve ne andate che dobbiamo votare il documento, il primo punto era la richiesta da parte del Presidente della Commissione,

Non ve ne andate che dobbiamo votare a Hawking Burgio, sì, sì, sì, sì, buongiorno professione e il suo voto la acquisito.

Quel giorno e il primo punto è l'aggiornamento sul.

La l'attivazione dell'Osservatorio regionale, regalare l'Assessore ah, ma ormai è legata a tutti, quindi ci mancherebbe altro.

A firma di lei Piemonte c'erano tutti i quali forse non so se un non so se è buono.

Intanto non saremmo venuti, saremo no.

Le saremo rapidi, quindi la richiesta era quella dell'Osservatorio regionale pugliese per persone con disturbi dello spettro autistico e aggiornamenti più che altro la riconvocazione del tavolo regionale, della neuropsichiatria infantile e sull'autismo, anche qua abbiamo discusso nella precedente,

Di tre mesi fa, la dottoressa Memeo aveva detto che era pronta la delibera sulla istituzione dell'Osservatorio. Sarebbe auspicabile, Assessore, anche come abbiamo fatto per l'ADHD, di riconvocare il tavolo tecnico dell'autismo e della neuropsichiatria che i colleghi mi dicono che praticamente è abbastanza fermo. Quindi una spinta da parte sua sulla riconvocazione del tavolo, che è un elemento, secondo me è fondamentale anche a dare gli strumenti, poi per, diciamo,

Elaborare i percorsi più utili. Per diciamo questa patologia che diventa una patologia non solo che non è una patologia sanitaria, ma è una patologia che riguarda il welfare, riguarda la scuola, ma qua praticamente dovremo comunque mettere in atto tutte le competenze che abbiamo nella nostra Regione. Prego Assessore.

Forse voi intervenire Patrizia una cosa sola, veloci Gozi anche sì, il Garante dottoressa lei fa parte del tavolo dell'output che due di tutti e due a posto allora può intervenire no, mi permetto solo una una riflessione sulla metodologia per cambiare le cose perché purtroppo due anni di tavoli sull'autismo e sulla neuropsichiatria infantile devo dire non sono stati assolutamente cioè lo dico proprio,

È quindi un'ipotesi, potrebbe essere definire e i persona. Gli attori del tavolo è valutare la loro effettiva presenza. Disponibilità, ad esserci innanzitutto fare una calendarizzazione annuale. Mi permetto di dire annuale perché spesso i tavoli sono stati organizzati due giorni prima. Siamo purtroppo tutti i medici e io per prima sono stato assente in diverse situazioni, ma a volte anche il giorno prima, per il giorno dopo, dopodiché ci si perdeva in 1.000 cavilli e non si arrivava a fare nessun poi nessuna atto, cioè il tavolo autismo, è durato. Io io facevo parte anche di quello precedente, ma si è discusso solo poi dei contributi. Per quanto riguarda le terapie sull'autismo non si è discusso di altro, cioè quello che noi oggi chiamiamo Catte. Mi sono rivista tutte le delibere e quant'altro è tutto molto. Sulla carta non c'è, non c'è nulla di reale. Quindi, se non ci si Matteo davvero con a lavorare in quel modo, è inutile anche scrivere altre cose, perché è anche un po' dice. Ecco perché quello è il mio intento è quello di riconvocare un tavolo di competenze che metta però.

Frutti soprattutto correggimi. Se sbaglio, c'è un Regolamento 9 del 2016 che è abbastanza antico, quindi, probabilmente, e dissi e e di sproporzionato rispetto e secondo me anche un ruolo della Regione deve essere probabilmente anche quello di monitorare che alcune cose che si dice sono fatte nel nei CAT vengano fatte realmente i numeri. Ne abbiamo parlato di questo perché non si può dire che i bambini vengano fanno un incontro ogni sei mesi o a un follow-up almeno annuale, quando noi sappiamo che questo di fatto non è possibile. Le terapie, logoterapia, psicomotricità e terapia vengono cioè praticamente sono assicurate ad una percentuale bassissima massima. E io vi io suggerirei di vedere qual è questa percentuale, cioè partire prima dai numeri, dalla mappatura, per poi capire di che cosa stiamo parlando, perché non altrimenti diciamo cose che non.

E poi sulla scuola sono d'accordo con l'Assessore. La scuola è uno di quelli di quelle istituzioni che secondo me è più causa di invio al privato. Io non sopporto più questa storia da chi va dal privato fa prima, purtroppo è la scuola che a volte insiste a tal punto per avere certificazioni che debbano dare questi benedetti Pdp, quando la normativa scolastica non dice assolutamente questo. Io sono la prima che dico attendete, fate gli educatori, fate fate gli insegnanti, arriverà una anche perché non ci possiamo dimenticare il dato epidemiologico, un soggetto su cinque a disturbi di competenza neuropsichiatrica infantile. Quindi io facciamo una rivoluzione per cui noi oggi andiamo a fare consulenza anche nei bagni e nelle cucine delle persone oppure e dobbiamo rivedere un po' tutta la.

Sistema.

La sua va bene, prego garante.

Sì, cercherò di essere rapido oppure perché abbiamo già trattato questo punto, però ci tenevo a dire delle cose anzitutto che è importante istituire il tavolo e, visto che abbiamo fatto anche una legge regionale ed è fondamentale anche per per quel monitoraggio di cui parlava ora la dottoressa Ventura per comprendere cosa si fa cosa si è fatto e anche secondo me per valutare,

E questo insieme anche al tavolo che deve essere traffico, sono d'accordo, assolutamente.

Rispetto, c'è come bisogna modificare il regolamento del 2016, certamente e poi anche questo un problema, io voglio porlo qui oggi, visto che ne stiamo parlando, stiamo parlando di tavolo, stiamo parlando dell'Osservatorio.

Noi abbiamo veramente un problema enorme in questo momento in Puglia rispetto alle strutture presenti per l'accoglienza delle persone e soprattutto quelli che chiamiamo il livello 3 nello spettro autistico, perché abbiamo pochissimi centri e soprattutto abbiamo anche alla difficoltà di individuare questi centri e abbiamo difficoltà, abbiamo queste spesso persone.

Anche adulti, ma anche minori autistiche, che non sa che le famiglie non possono più gestire a casa spesso finiscono. Mi suona come un giro verso la dottoressa elettore anche in ospedale e qui però devono essere, devono andare in centri specializzati e non riusciamo a venirne a capo perché non abbiamo queste strutture, quindi è un problema abbastanza serio che probabilmente però va risolto. No, non non semplicemente prendere il caso singolo che va risolto, certamente, ma anche rivedendo i regolamenti, perché quando andiamo all'interno di una struttura ci deve essere un rapporto per i casi di cui sto parlando. Uno a uno ci deve essere.

Anche un rapporto Dio Dios, oltre di gli infermieri, anche corretto e probabilmente questo i nostri centri di riferimento in questo momento non lo garantiscono, ma perché probabilmente i regolamenti che abbiamo non sono del tutto adeguati e probabilmente in un tavolo questo va rivisto e anche l'Osservatorio potrebbe fare quel monitoraggio di cui prima si parlava. Però io l'allarme che voglio lanciare forte rispetto a quello di ragazzi,

Che hanno ragazzi adulti, anche minori, che hanno bisogno di andare nei centri perché in casa non possono stare e però questi centri in questo momento non sembra trovarsi. Ecco.

C'è qualcuno che vuole intervenire, vieni, prego, Consigliere, passano sui rimarrà a Verona perché mi hanno colpito molto le parole della dottoressa Ventura.

Da addetto ai lavori e, francamente fa ancora più clamore quello che lei dice e io l'auspicio che serbo.

Avendo anche contatto diretto con chi ha questa patologia con cui ha con chi soffre dello spettro dell'autismo ed è un appello che faccio all'amico Donato, è un cambio di passo e un cambio di passo, perché le politiche regionali hanno hanno purtroppo dato nel tempo, nessun risultato non può che insulta nessun risultato accogliere dei messaggi di disperazione da parte di mamme. Prima cos'è la parlava del di una mamma di un bambino di DH di io ne raccolgo diversi.

Di che purtroppo hanno un solo bambini, ma anche ormai i ragazzi adulti.

Che addirittura parlano di pensare seriamente al suicidio, che qui parliamo di una cosa che francamente è inaccettabile o l'appello che chiedo all'assessore alla sanità e davvero di un cambio di passo. Ne ho parlato anche col presidente Decaro, rappresentandoli una situazione personale, e io spero davvero che ci sia questo cambio di passo e che si possa a breve inizierà a parlare di qualcosa di concreto e che si possa davvero dare dei piccoli segnali come questa classe dirigente o chi oggi sta governando nei processi così importanti possa davvero contribuire a risolvere o quantomeno a dare una speranza in più a chi ed oggi sono sempre di più a chi purtroppo vive quotidianamente con questo dramma non voglio aggiungere altro grazie.

Grazie Consigliere.

Volevo anche dire che questo è la seconda volta nella Commissione dopo tre mesi che affrontiamo questo tema, lo affronteremo periodicamente proprio per stare per far capire che vogliamo lavorare in senso positivo e cercare di modificare quello che per anni, probabilmente anche per tanti motivi, si è potuto anche non pensare,

Prego consigliera.

Lettori, grazie Presidente.

E se quello che dicevamo prima era vero per le persone affette da ADHD, è vero anche per persone con l'autismo o no che hanno problemi con lo spettro autistico, perché c'è questo problema della continuità della presa in carico anche di questi soggetti, perché sin quando sono ragazzi son bambini, sono ragazzi, le famiglie riescono a gestirli perché ci sta tutta una rete di servizi una volta che anche entrano nell'età adulta. La situazione poi degenera perché non abbiamo strutture, quindi ok che ci siano questi tavoli, ma che questi tavoli insomma siano operativi, che diano dei risultati. Quindi io io direi anche proprio di rivedere proprio l'organizzazione, forse nel tavolo rivedere chi deve essere seduto a quel tavolo, perché se c'è da inserire anche l'ufficio scolastico regionale ci deve essere perché qui parliamo sempre di comunità educante, ormai non ci sono più dei limiti tra l'istituzione e la famiglia, la scuola, chi deve prendere in carico queste persone sono, è la comunità intera, comunità quindi si deve rivedere, secondo me, la costituzione dei tavoli per allargarla e inserire tutti gli attori che possono dare il loro contributo.

E poi la la secondo me, ma questo punto cioè l'ha già detto, l'Assessore, probabilmente col fabbisogno del personale, si vedrà il discorso del potenziamento dei Nihat e dei CSM mia, soprattutto perché sappiamo bene che appena cioè precoce la diagnosi, maggiori risultati, cioè qui una neuropsichiatra infantile che ce lo può confermare quanto precoce e la la diagnosi, lì si può intervenire con anche dei risultati diversi, insomma, dove ci si possono ottenere dei dei benefici, insomma per quel bambino, per quella persona lì che che viene. Non vi nascondo che ultimamente mi è capitato una mia amica che mi diceva che a 22 anni ha scoperto che il Fit, il figlio a 22 anni, adesso a quest'età scoperto che il figlio ha una sindrome dello spettro autistico e lei era mortificata perché non l'aveva capito, perché se l'è scoperto da solo, ecco per cui, quando Gianvito ci diceva la sua situazione, l'ho compreso appieno perché il ragazzo si è reso conto di come stessero le cose e non ci possiamo permettere. Insomma, è mortificante per il ragazzo e mortificante per la famiglia, ma è mortificante anche per noi che non riusciamo a dare no una un servizio di questo tipo, una risposta.

Secondi.

Prego consigliera se poi volevo soltanto finire con una manifattura, perché le strutture sono, ci sono, c'è un so che ci sono dei centri in che dovevano nascere proprio nelle varie province, davvero alle ASL, ai centri di eccellenza, che va be'il centro d'eccellenza a Brindisi dovrebbe essere in dirittura d'arrivo io farò ultimamente quello che a giudizio dell'ultima però ci sono anche delle altre strutture che dovevano vedere la nascita nelle varie ASL.

I CAT, ma non solo, anche centri diurni residenziali secondo e terzo livello. I vari moduli vuol fare una mappatura anche di questi servizi che sono stati diciamo, ma e ma ma non sappiamo a che punto sono e perché anche in ogni provincia so che ce ne dovevano essere qualcuno, ma non abbiamo un aggiornamento della situazione, quindi anche il tavolo forse potrebbe occuparsi di questo fare anche, insomma, chiedere un aggiornamento di questa mappatura che grazie Consigliere lettori prego consigliera, Spina,

Io, grazie Presidente, penso che dobbiamo cominciare ad essere un po' più operativi sulle questioni rispetto a ai tavoli colgo.

L'invito della dottoressa.

Sventura nella mia provincia, mi spiace parlare sempre della mia provincia, ma sono dati di fatto, c'è una sola struttura che può accogliere minori fino a tre anni da zero a tre anni e ne prende in carico meno di 20, quindi niente rispetto ad un,

Ad una popolazione, molto, diciamo, basta, quindi è completamente allo sbando e io penso che non possiamo demandare alla scuola la gestione e alle famiglie la gestione di questi di questi problemi. Dobbiamo cercare di farsene carico. È un problema davvero davvero importante. Nella ASL BAT siamo messi proprio male, male male, perché non non c'è assoluta sia arrivano in ritardo. Le diagnosi anche in questo caso e quando arrivano, non possono essere prese in carico. Non possiamo pensare che il problema si risolve assegnando il docente di sostegno o risolvendo tutto nell'ambito della della famiglia. Noi abbiamo necessità che i bambini, soprattutto, siano presi in carico, perché se interveniamo nel primo periodo della, diciamo della della vita, probabilmente riusciamo quantomeno a ad aiutarli ad essere autonomi. Grazie.

Felicia, prego, Tommaso prego, Consigliere Gioia.

Noi venivamo il rapporto della scuola, che è importante che voglio dire, la scuola deve fare il suo e non può non fare il suo, io vengo dalla scuola, quindi so quanto è importante per quanto riguarda delle prese in carico delle diagnosi.

È un problema reale e l'assessore ne ha parlato prima. Io invece voglio solo soffermarmi su quello che in Regione è pronto perché sul territorio ci sono dei centri. Io parlo della provincia di Brindisi, ma a seguito della sanità, anche fuori della mia provincia e sono so per certo che è pronto, vi faccio un esempio. C'è un diurno per adulti a Latiano pronto e inspiegabilmente gli uffici regionali Assessore non lo attivano. Io c'ho perso almeno due anni della mia vita e non ci sono riuscito quindi nemmeno la mia sconfitta, cioè sono due moduli da attivare a Brindisi, anche lì pronti e non si riescono ad attivare e quindi l'Assessore è nuovo, quindi queste cose le le prenderà in carico ai tavoli. Ho partecipato anch'io purtroppo ahi quello che si decide in quei tavoli e si dà poi mandato alla struttura del Dipartimento della Regione Puglia, della salute della Regione Puglia, sistematicamente quei tavoli sono stati disattesi. Questa è la mia esperienza di di CIN. Di 10 anni nella sanità regionale ta.