Che possono essere sanzionate allo buongiorno a tutti, apriamo la Commissione Sanità e Affari sociali con il primo punto che un aggiornamento del richiesto da me come Presidente sulla verifica e adozione del fascicolo sanitario elettronico noi ci siamo visti a marzo la dottoressa la dardo ci.

Marzo 2026 sì sì, marzo 2026, la dottoressa ci aveva aggiornato di quello che era stato fatto sul fascicolo,

E ovviamente, siccome siamo in scadenza a giugno e siccome c'eravamo ri dati come data di aggiornamento metà giugno, siamo un po' in ritardo, vediamo se abbiamo delle novità su quanto riguarda quelle che quelle criticità che erano emerse sul diciamo sul documento di marzo.

Sicuramente erano, diciamo, si evinceva no praticamente alcune criticità sul fascicolo sul profilo sanitario sintetico, che mi pare non era ancora stato, diciamo, ma poi soprattutto sui referti di anatomia patologica. Insomma, c'erano delle piccole ancora dei piccoli vulnus sulla fascicolo, ovviamente, sempre ricordando che la Regione Puglia, però,

E diciamo, tra le regioni più virtuose rispetto agli standard imposti dai dal PNRR. Quindi siamo al di sopra del 90 95%. Però, ovviamente, siccome dobbiamo lavorare per completare questo, diciamo elemento fondamentale, secondo me, nella gestione della presa in carico del paziente. Noi siamo assolutamente in regola, ma vogliamo cercare di PUN punti, allineare tutto ciò che manca ancora nel fascicolo dottoressa ci vuole aggiornare rispetto al documento che poi ci ha mandato, poi lei mi ha detto che manderà la relazione nel nel.

Ai commissari allora, dottoressa la dardo dal Dipartimento della Salute. Sì, mi spiace ripeterlo si è inceppata la stampa, non sono riuscita a portarvi il report, però ve lo invio poi attraverso via mail, attraverso la segreteria del Presidente sul fascicolo, come avevamo già anticipato, non non avevamo grandi pro nessun nessun problema di raggiungimento degli obiettivi. Abbiamo avuto adesso Report.

Aggiornato a maggio 26 con le proiezioni a giugno 26, la Regione Puglia, su tutti e quattro gli indicatori da decreto ministeriale, risulta adempiente con sull'indicatore uno con il 99,3%. Quelli Vedretta sono indicatore. 2, che è quello dei medici che alimentano il Fascicolo 99 7, i documenti in CdA 2 che superano la soglia del quasi il 95%.

Il target fissato nel 90% e i documenti firmati con la firma in Padres che ha richiesto il 100%. Quindi, da questo punto di vista manteniamo il trend che avevamo già riscontrato a all'inizio del mese, la notizia, l'insomma, se usiamo la volta scorsa la notizie positive che anche rispetto ai privati convenzionati, do su cui abbiamo fatto un grandissimo lavoro con Innova Puglia e con il team di supporto il 65%, quindi il numero di 350 privati convenzionati, quindi il 65% conferisce nelle strutture convenzionate conferisce i docu proprio i documenti a fascicolo sanitario.

Su una quota di 1 milione quasi 1 milione al mese. Noi quei documenti che vengono conferiti al fascicolo che seguono ovviamente tutti i controlli previsti, perché poi ci sono degli scarti quando ci sono problemi nel nel file informatico? Ben 162.000 sono dei privati convenzionati, quindi aumentano sempre di più, in particolare su con un focus sui tre enti ecclesiastici che hanno anche loro ha avviato le attività di conferimento. Il Panico di Tricase conferisce tutti i le tipologie documentali con gli standard del fascicolo sanitario. 2.0 abbiamo riscontrato piccoli problemi che stanno risolvendo per i laboratori analisi e per il LIS e dalla settimana prossima però già stanno risolveranno questo, anzi da questa settimana, perché era la settimana scorsa, hanno risolto questi problemi, quindi da questa settimana con riprenderanno a conferire i documenti del laboratorio analisi,

Casa Sollievo della Sofferenza su cui ci stiamo sentendo. Molto spesso in questo momento sta trasmettendo sta inviando il liste, laboratori, analisi perché ha problemi di conferimento sul loro con i loro applicativo di sul fornito dall'US.

Però anche con questo ci siamo sentiti e quindi stiamo andando in via di interlocutori di risoluzione. Anche di quest'altra problematica è.

Il Miulli, invece, deve concludere i test di integrazione con il gateway che noi abbiamo messo a disposizione. Come sapete, da un punto di vista dà gratuitamente per i privati convenzionati per diciamo evitare che loro sopperì sostenessero queste queste spese. Lato servizi, invece abbiamo attivato il taccuino personale dell'assistito.

Il primo l'1 il 2 luglio partirà anche una formazione dedicata agli operatori per consentire, perché una parte partirà il servizio di gestione deleghe tra adulti.

In due tipologie, quella on line direttamente per chi è in possesso di Spid Cie degli altri sistemi e anche invece una. Ecco perché la formazione, anche una funzionalità mediata attraverso le aziende sanitarie o per tutti coloro che non sono dotati ancora di SPID o CIE. Sapete bene che la quella iniziale indicazione che la CE ha ad agosto sarebbe stato l'unico documento o invece è stato prorogato ancora la carta d'identità cartacea fino a naturale scadenza. Quindi ci aspettiamo che un pezzo di popolazione sia ancora non dotata di tutti gli strumenti di credito per le credenziali forti e.

E quindi stiamo facendo. Stiamo avviando una formazione immediata, ma anche per tutte quelle situazioni di monogenitorialità. A seguito di sentenze di tribunale in cui ci vuole una, diciamo una verifica dell'effettivo possesso dei requisiti, per cui in questo caso abbiamo attivato un servizio immediato per tutti i casi o di mondi tutori monogenitore in affido esclusivo oppure mono genitori. Per altre situazioni giuridicamente che va, vanno analizzate e abbiamo già avviato un'operazione, una la funzionalità è già stata testata e collaudata una formazione l'1, il 2 luglio è prevista questa formazione per i referti invece che eravamo rimasti in sospeso per i referti.

Sulla anatomia patologica, con il, anche con il collega Albano, che ha in mano tutta la parte di va be'le. Schede vaccinali già sono conferite a fascicolo sanitario per l'Anatomia patologica. Hanno risolto i problemi per cui per fine giugno sì, sì, sì, ci siamo per il problema era sulla firma, che era un problema in realtà nazionale.

Per cui hanno risolto, per cui avremo anche questi altri documenti per cui anche questo è stato è stato risolto. Cesellato invece, visto che c'è la la.

La consigliera Tina Spina, che pur non chiederà Antonia Spina, ve lo chiederà. Per quanto riguarda i pagamenti, stiamo chiedendo alle domande che mi avrebbe fatto. Siamo chiave chiedendo il pagamento intermedio di altre 12 milioni, abbiamo contrattualizzato il 50% delle risorse, però la Richier. Noi abbiamo scelto un modello che, per quanto sicuramente diciamo per la carenza di personale al Dipartimento salute, forse però era l'unico modo per tenere sotto controllo anche le aziende sanitarie. Noi abbiamo scelto di accentrare tutta la gestione rendicontativa del Regis per essere sicuro che venisse fatto nel nella maniera corretta, perché le regole del Regis.

L'AEG sono abbastanza precise e puntuali, per cui.

Sia quella delle aziende sanitarie che le spese effettuate dal nostro servizio Economato, ma anche dai nuova Puglia, sono accentrate come rendicontazione a livello regionale, per cui adesso chiederemo anche il riconoscimento del pagamento intermedio di do di ulteriori 12 milioni. Abbiamo chiuso anche la procedura, la procedura, diciamo, l'accordo fatto due informative con i sindacati dei medici di famiglia per fare un percorso di formazione agli operatori e perché è avviato presso le aziende sanitarie. I dipendenti è mancava quello di partenza, prendono i medici di medicina generale e abbiamo definito una, ma ne abbiamo effettuato svolto una manifestazione di interesse seguendo le regole, in accordo con i sindacati dei medici di famiglia, c'è stata una grande adesione da parte degli di tutti i medici che hanno conseguito il titolo di animatori della formazione, per cui anche con loro partiremo con la formazione ai medici di famiglia, che servirà soprattutto per quell'altro aspetto che il Presidente ha sottolineato dalla consapevolezza dell'utilizzo del Facen Summer e che, come funzionalità e già implementate nel fascicolo sanitario, ma, come sapete, deve essere alimentata, cioè deve essere compilato direttamente dai medici di famiglia. Quindi la formazione è rivolto soprattutto a sensibilizzare e far comprendere l'utilità di questo di questo del Pacenza, di questo documento,

Risposta grazie.

Io l'unica cosa che volevo volevo chiedergli sulla relazione che mandaste a marzo mancavano sulla formazione degli Ospedali Riuniti di Foggia e il il De Bellis di Castellana, ci sono dei dati sulla su giovani, sono partiti loro, non ho i dati stamattina su questi perché non non so non mi era stato richiesto, per cui casomai nei momenti migliori sono stati quelli che sono stati sono stati reclutati gli Ospedali Riuniti di Foggia in particolare è il De Bellis, avevano necessità di un maggior supporto per la formazione rispetto ad altri uffici di formazione. Avevano necessità un maggior supporto e quindi abbiamo dato loro anche grazie a, diciamo, la disponibilità dell'ASL BAT. Abbiamo fornito loro un pacchetto chiavi in mano di formazione che loro adesso hanno finito. Hanno completato la procedura di.

Di selezione, di una di un fornitore che gli facesse la formazione perché non non sono strutturati in alcune aziende sono molto strutturate sulla formazione internamente al treno, necessita di supporto esterno, spesa ammissibile con il PNRR e quindi adesso partiranno anche loro, però ci hanno già tutto il pacchetto effetti, diciamo realizzato di formazione,

Perfetto, c'è qualcuno che vuole fare qualche domanda?

Prego il dottor Ferraro, allora io, siccome ci siamo aggiornati a fine marzo, giusto per quindi lei ha detto appunto che ci sono ancora delle criticità, delle criticità per i laboratori analisi, volevo che belle diciamo esplicitasse perché ho sentito parlare di Dedalus e poi volevo capire perché, siccome,

Credo la Regione abbia cercato di unificare il sistema informatico per quanto riguarda la rete del trasfusionale e della patologia clinica per avere un unico sistema qui.

Se quindi il sistema web Lab, con tesi Gruppo per cercare di avere un unico sistema in tutte le ASL, almeno un po' era partito su Bari e quindi volevo contezza su questo con come si è arrivati a questo, e anche perché, quando abbiamo fatto l'altra Commissione che si parlava di fascicolo.

Il Rettore io, le posti delle domande per quanto riguarda il sistema Tau e lei mi disse che è previsto che possano trascorrere fino a cinque giorni per poter vedere la risposta sul fascicolo sanitario. Chiedo che questa cosa venga rivista assolutamente, perché una richiesta anche di un semplice emocromo per una chemioterapia che a una richiesta di 72 ore quindi di appena tre giorni non può vedere una risposta dopo cinque giorni. Quindi questa è una cosa che dobbiamo chiedere, quantomeno per le richieste urgenti entro 72 ore, perché una terapia Tau,

Presidente sa meglio di me il paziente non può aspettare perché è proprio in questi giorni ha avuto molti esempi di pazienti ex coagulati perché dovevano essere sottoposte ad interventi di odontoiatria, quindi hanno sospeso, devono pazienti che già avevano avuto delle ischemie delle trombosi quindi con problemi seri, cerebrali, anche giovani che hanno avuto delle difficoltà proprio per quanto riguarda già per fare l'esame e per quanto riguarda il resto, quindi volevo dei chiarimenti su questo discorso. Se il sistema, la Regione ha previsto anche di UNIFIL I, uniformare il sistema informatico per quanto riguarda la patologia clinica, perché è importante anche per eventuali valuti validazione a distanza che si parli con lo stesso programma, la stessa lingua, grazie, prego, dottoressa Lazzarato. Allora il la Regione non ha unificato. Esiste.

Ci tengo a precisarlo perché non è ancora nella nella programmazione, questo va da sé che, con la linea della digitalizzazione, non quella del fascicolo sanitario, diverse aziende sanitarie hanno approfittato, ovviamente, dei fondi messi a disposizione sulla linea digitalizzazione, idea, primo e secondo livello per ammodernare i propri sistemi informatici anche di Patologia clinica utilizzando ovviamente le Consip all'epoca attive per cui, in base al quello che era il fornitore vincitore di quella Wave cioè di quella,

Lotto e di quella disponibilità economica in alcune aziende hanno praticamente lo stesso fornitore, però non è lo identico su tutto il territorio regionale perché dipendeva dal momento storico in cui sono stati fatti gli acquisti e qui le adesioni a Consip, per cui questo sicuramente un domani ci potrà essere anche una leva positiva se nel caso si decidesse di uniformare anche in questo caso il sistema. Perché c'è sì tesi, è presente, credo a Brindisi, Bari e BAT, e poi altre aziende hanno altri fornitori. Per ora non lo ricordo,

Però in questo momento non è così.

Per quanto riguarda Dedalus Dedalus ha fatto una scelta aziendale, loro hanno due applicativi power Lab,

Web Lab, se non ricordo male e power l'abbiano deciso di non farlo evolvere e quindi di non accreditarlo neanche al fascicolo sanitario. Una scelta aziendale che a noi nel primo anno ci ha penalizzato parecchio, perché ovviamente tutti quei referti, pur andando a confluire in fascicolo, non ci facevano indicatore perché non erano firmati in Padres e quindi non ci facevano indicatore. Perché c'è anche questo da dire? Per fortuna, poi hub siamo riusciti invece a recuperare, per cui in un primo anno, cioè c'è questa cosa ci ha un po' penalizzato, però è una scelta aziendale a livello italiano. Purtroppo sono state diverse regioni colpite da questa scelta aziendale e abbiamo dovuto porre anche rimedio facendo altre strategie per raggiungere gli obiettivi PNRR, per cui molte aziende sanitarie hanno cambiato. Proprio in virtù di ciò, a Brindisi, una di queste ha cambiato proprio il proprio applicativo in virtù del fatto che power Club non era accreditato per il fascicolo sanitario.

Adesso invece a un altro fornitore ha iniziato a conferire con l'altro fornitore correttamente. Per quanto riguarda i cinque giorni, quello è un decreto nazionale.

È un po' diverso, però sul paziente Hetao, va fatto un altro tipologia di discorso su cui appena termineremo questa grande corsa, perché a me non è una giustificazione, perché oramai c'è un più o meno mi conoscete no, non amo trovare giustificazioni, però ognuno può misurare le forze in base a quelle che le le le disponibilità diciamo di risorse anche di persone e che abbiamo a disposizione appena termineremo questa fase molto delicata perché,

Ci abbiamo 781 interventi con tutte le no, non solo fascicolo sanitario, ma tutti quanti gli interventi PNRR da rendicontare in questi mesi ci dedicheremo in Francia a fare un altro ragionamento per quanto riguarda i pazienti, TAO anche, insieme alle associazioni, perché,

Una una funzionalità è un servizio che assolutamente abbiamo già messo nella nostra programmazione di di poter andare a risolvere.

Che e attraverso l'utilizzo sicuramente del sistema unico del trasfusionale, non rientra tra i documenti di fascicolo sanitario, per cui abbiamo un ampio una diversa locazione e quindi organizzazione, quindi potremmo cercare di effettivamente a renderli disponibili appena viene letto. Ovviamente se gli applicativi che leggono il il il referto rispettino tutti i canoni, voglio dire, per far transitare i documenti in questo momento la Regione concentrata nel raggiungere gli obiettivi, ovviamente nel rendicontare tutte le spese nel tempo e subito dopo ci dedicheremo anche a quest'altra attività. Grazie, dottoressa.

Scusami un attimo su denunciavano, prego.

Possono sì, lo abbiamo parlato dell'età opera. Lo stesso discorso vale anche per la richiesta urgente entro 72 ore o di un semplice emocromo, perché se un paziente deve essere sottoposto a chemioterapia, diciamo deve avere una RIS, la possibilità di leggerlo sul fascicolo sanitario sia stato firmato digitalmente dal laboratorio, quindi il referto deve essere già sul fascicolo, quindi non possa a volte ci sono. Ecco quella giustificazioni dei cinque giorni, comunque è un problema, scusi sono due cose diverse, però cosa richiede un conto è la lettura dell'emocromo anche nel giro di mezz'ora per i chemioterapici che avviene attraverso l'applicativo riviene attraverso cartella clinica elettronica altra la conservazione del documento, il fascicolo sanitario che entro cinque giorni, cioè il nel caso in cui il cittadino deve fare chemio e purtroppo abbiamo esperienza tutti di questa di questa criticità il referto viene le della degli esami viene letto appena viene fatto laboratori, appena viene firmato e.

Non c'entra niente adesso, ma non è disponibile a questo equilibrio, è disponibile, è disponibile per gli operatori, per tarare la la propria, la la, la, la, l'infusione da casa da remoto, il paziente deve leggerlo perché non può recarsi presso la struttura reperire, diciamo il risultato materiale si trova a distanza, lo può leggere dal fascicolo, non lo trova molte volte, ci sono dei ritardi che lei, l'altra volta ha giustificato che ci,

C'è un tempo di cinque giorni perché uno li vede, io le contestavo questo che il tempo deve essere quantomeno molto più, visto che c'è una richiesta di 72 ore il paziente quando lo leggere, quando lo vede sul fascicolo siamo cromo per stamparsi allo, però io non so se sono stato io ho capito benissimo, sicuramente ci sono delle alterazioni militari, già però quello che dico quando il paziente fa, il prelievo che lo fa tendenzialmente nella struttura dove poi effettua il il ciclo, a meno che praticamente non lo fa privatamente oppure non lo fa in strutture praticamente convenzionale, tendenzialmente tendenzialmente almeno negli ultimi, almeno per quanto riguarda gli oncologie, fanno il prelievo tu e poi praticamente deve fare praticamente la terapia e quindi i pazienti hanno subito poi io fondamentalmente l'emocromo, in mezz'ora si ottiene come risultato, voglio dire semmai nell'ambulatorio o convenzionato dopo mezz'ora ti danno le il risultato e te lo danno praticamente immediatamente, quindi diciamo, il problema si pone per l'inserimento nel fascicolo, che sicuramente può essere ritardato, ma il paziente, il il paziente dell'emocromo dopo mezz'ora che va in ambulatorio, cioè l'hai. Già cioè non vedo qual è il disagio, non lo riesco a CUP a percepire peraltro soprattutto sull'emocromo che una diciamo, penso sia l'esame più facile fare.

Il disagio io non lo vedo e non lo riscontro nei miei pazienti, ci possono essere dei disagi ma non è l'emocromo però comunque rie. Reputo giusta assolutamente che ci sono situazioni che vale sia per i Tau e ho fatto un esempio dell'emocromo che molte volte, cioè non sul fascicolo, dopo X tempo avviene validato immediata me l'operatore che sta lì e lavora come come diciamo, vengono elaborati i dati subito lì lei firma, digitalmente dovrebbero transitare sul trash LD. Ci sono delle dalla dottoressa l'ho, vista l'altro giorno, quando le cose la domanda che dobbiamo c'è una netta intensificati i voti cinque giorni che io ritengo che molto cinque giorni il tempo massimo.

I referti anche in mezz'ora sono agenzia si con la stessa, superano tutti i controlli perché il documento per andare in fascicolo a una serie di controlli sulle validazioni, qualora ci siano gli scarti che ci sono, per fortuna stanno.

Diminuendo progressivamente grazie ad un lavoro proprio che il gruppo c'è un team dedicato a verificare i controlli proprie, gli errori che noi restituiamo ogni settimana, gli errori e le aziende sanitarie, proprio per migliorare questo aspetto, perché bisogna capire dove si è interrotto, quindi sicuramente possiamo migliorare, però, come ci tenevo solamente a precisare che.

La disponibilità del referto si fa attraverso altri applicative Cocu, cioè questa è la. Quindi, nell'immediatezza, non c'è una un ritardo nella nell'assistenza clinica, nell'assistenza sanitaria. Poi verificheremo meglio, nel caso nelle prossime anche audizioni, il discorso dell'unificazione della rete informatica, perché ha visto che dobbiamo discutere anche della riorganizzazione della rete dei laboratori, che c'è una legge regionale appesa da parecchio tempo. Valuteremo anche questo discorso di uniformare il sistema che sia unico in tutta la Puglia. Ecco e non ci siano queste differenze, come ha detto lei, che poi con altri sistemi non passavano nel fascicolo sanitario giusto e ha detto che Dedalus accredita perché non ha voluto accreditare l'applicativo web Lab con l'altra applicativo, confessare un concerto ed è giusto che si valuti se faccio una gara unica, si veda appunto come muoversi in futuro. Vedremo in futuro, va bene, c'è qualcuno che vuole fare, prego consigliera spina.

Io chiedo scusa, ma vorrei avere qualche delucidazione, l'altra volta ci siamo lasciati.

Se non ricordo male, dicendo che dei 47 milioni e 500.000 euro che erano stati stanziati per la digitalizzazione ne erano stati impegnati solamente 12 milioni e 400.000, se non sbaglio,

E invece ce n'erano da rendicontare ancora 15 milioni, se non altro.

E quindi la c'era, un, diciamo, un impegno di spesa pari al 59%.

Ora, uno di questi problemi era la formazione dei medici, che non era partita della quale forse ci siamo detti che in alcune aziende si è provveduto a farla partire, perché ritengo che se il medico di famiglia non gestisce, non dà impulso al diciamo alla consultazione del del fascicolo.

Sanitario elettronico non abbia capito niente, insomma, il risultato non è quello che tutti noi ci attendiamo, possa essere attraverso questo strumento che, è, diciamo, mi sembra abbastanza importante per per per i cittadini,

Qui.

Come come siamo messi con questa spesa è stata da bianco, abbiamo impegnato più risorse, l'abbiamo, li abbiamo consumati questi soldi, come li abbiamo consumati.

Allora noi, le risorse, le abbiamo impegnate quo, tutte praticamente, cioè le risorse impegnate, tutte i 25 milioni erano i 25 milioni dello speso e dicevo prima che adesso abbiamo raccolto tutta la documentazione per chiedere un ulteriore pagamento intermedio, quindi perché è la?

Il reperimento di tutta la documentazione di tutti i giustificativi,

Che con Innova Puglia la nostra sezione economato e anche le aziende sanitarie, noi andiamo puntualmente a recuperare, per cui siamo abbastanza allineati e confidenti che per dicembre.

Tutto quello che le aziende sanitarie e Regione spenderà verrà rendicontato ai sensi delle varie circolari che sono state messe. Vi è da dire che c'è una circolare disse del MEF di settembre 2025 che ci dice che possiamo effettuare rendicontazione anche dopo il 2026 Iran in caso di raggiungimento target, perché giustamente le spese di dicembre sicuramente non potranno essere rendicontate a dicembre, ma sicuramente a gennaio febbraio,

Per cui fino ad oggi non abbiamo non abbiamo nessun problema, oramai la macchina si è tarata, per fortuna, nel anche nel recupero della documentazione per fare le attestazioni di gara. Vi è da dire che, come anche l'altra volta ho detto noi, l'obiettivo è quello di riottenere tutto ciò che noi abbiamo speso, perché è quello il nostro obiettivo,

Se eventualmente ci saranno dell'economia, come è normale in qualsiasi progetto che ci siano delle economie. Poi si faranno altre valutazioni, ma sono da concordarsi con il Ministero della salute. Le valutazioni sull'economia, cioè di tutto ciò che pur diciamo messa a disposizione, non è stato speso, ma ma questo è un ragionamento che oggi è impossibile riuscire ancora a programmare,

Peggio.

Sì, sì, sì, prego i Consiglieri, ma a che punto siamo della della spesa? Abbiamo speso il 50% della spesa che avevamo impegnato, quindi abbiamo impegnato il 100%, abbiamo speso il 50%, abbiamo ancora altri sei mesi perché ovviamente fino al dicembre 26 abbiamo ancora sei mesi per poter fatturare fornitori. Fatturare il sistema, pagare perché noi, con il finanziamento paghiamo Elias il, i contratti contrattualizzati dalle aziende sanitarie oppure da Innova Puglia, come anche dal nostro servizio Economato della regione per cui adesso siamo al 50% praticamente va bene, va bene, grazie,

Se non c'è nessuno che vuole intervenire, io chiudo il punto e vado al successivo, va bene allora secondo punto dell'audizione richiesta dal consigliere De Santis, grazie dottoressa grazie scusi secondo punto richiesta, dall'audizione dal secondo punto e la richiesta del consigliere De Santis ed altri dell'assessore alla salute e il benessere dal Direttore del Dipartimento promozione della salute sul tema dell'inquadramento nei ruoli dirigenziali del servizio sanitario nazionale a domanda e previo giudizio di idoneità per i medici veterinari, specialisti ambulatoriali, Nicu nei ruoli dirigenziali ai sensi del comma 240 della legge di bilancio 2026.

E le relative attività ricognitiva dello stato di attuazione del provvedimento il provvedimento legislativo prego, consigliere De Santis.

Grazie Presidente e grazie Assessore per la sua presenza, il legislatore nazionale, devo dire con intelligenza.

Con un emendamento bipartisan in Commissione e poi con l'approvazione definitiva in legge di bilancio, 2026 ha adottato, rispetto al tema che di questa interrogazione, un criterio per provare a qualificare il servizio, metterlo in danno nazionale con un percorso che era stato già previsto da leggi precedenti, penso al sistema, alla norma Prodi del 2000 del 2006 che vide la stabilizzazione di migliaia di medici all'interno del servizio sanitario con lo stesso sistema, al comma 940 della legge di bilancio, ha previsto la possibilità per i medici veterinari specialisti di poter previo verifica dei requisiti.

Poter essere stabilizzati nel servizio sanitario nazionale.

Questo intervento per una Regione come la Puglia significherebbe un rafforzamento del sistema veterinario pubblico,

E soprattutto un rafforzamento del sistema della prevenzione nel nelle ASL, che ci consentirebbe anche di elevare la quota il punteggio.

Del quantitativo Lea, perché su questa materia siamo come medici dirigenti a tempo indeterminato. Siamo carenti rispetto ad altre ad altre regioni italiane, anche se negli ultimi anni c'è stato un rafforzamento del del sistema. Naturalmente la mia richiesta, insieme a quella dei colleghi del Partito Democratico abbiamo presentato qualche mese fa, va nella direzione dell'applicazione della della norma nazionale e quindi vorremmo capire a che punto è l'Assessorato se c'è stata una ricognizione con con le aziende e se le aziende stanno percependo la norma nazionale perché abbiamo visto che in un paio di aziende sanitarie territoriali in realtà si sta procedendo con i concorsi e sarebbe più utile.

Accedere prima alla norma, all'applicazione della norma nazionale, poi salvo.

Non capienza dei posti impianto organica, procedere poi successivamente al concorso, questo consentirebbe, nelle ore previste sulla medicina specialistica, per esempio, di far entrare nel sistema.

Diversi giovani, rafforzare non solo il sistema della prevenzione e del dell'igiene nel sistema sanitario regionale, ma anche di a lievitare quei punti carenti, soprattutto nel settore B dei del sistema veterinario, che riguarda, diciamo, la vigilanza del sistema del sistema animale, quindi tra la trasformazione all'interno dei mattatoi e quant'altro. Grazie, Presidente, grazie Assessore, prego, Assessore, sì, grazie Presidente. Allora l'attività di ricognizione è partita, era stata già discussa in una prima fase, con.

Il vecchio management per alcuni territori. Il nuovo management, che si è insediato appena lunedì scorso, è stato già convocato per domani. Riprenderemo esattamente da lì perché sugli atti aziendali, sui Piani di fabbisogno e, soprattutto, sulla utilizzazione di norme che ci consentano di velocizzare la utilizzazione delle norme stessa e quindi di implementare il personale, salvo la verifica puntuale che territorio per territorio stiamo facendo sui budget e sulle relative coperture, diciamo, stiamo mettendo insieme. È allineando un po' i dati, perché per tre aziende mi ero permesso di osservare alcune questioni che si sono riservati di sistemare, approfondire, insomma, questo relativo poi all'utilizzo delle risorse rispetto al dipartimento e unità semplice a valenza dipartimentale e quant'altro. Quindi la questione è attenzionata. Spero che da domani il nuovo management e per i tempi che gli sto dando due settimane mi mette nelle condizioni di avere il quadro completo e conoscitivo di insieme. Perché facciamo? Queste scelte devono anche corroborare l'azione di preparazione del piano operativo che dobbiamo discutere probabilmente tra il 16 e il 21 luglio al Ministero e che è un tema, diciamo assai delicato ma molto puntuale, che va messo in campo nella prospettiva del prossimo triennio. Quindi diciamo la questione è attenzionata.

Ed è, diciamo, mi permetto di dire puntualmente ripresa dai diversi territori e perché anche sui territori abbiamo situazioni diversi che aveva già fatto concorsi, per esempio, aveva era andata ad esaurimento di graduatorie e chi invece sta facendo procedure, ma anche sulle procedure.

Ho chiesto di fare un momento di verifica proprio in ossequio alle norme stesse. Mentre OSS infermieri sta andando avanti, perché non abbiamo anche lì, però lo dico per analogia perché dobbiamo avere un atteggiamento univoco e non a zigzagare a seconda se ci conviene, non ci conviene, o qual è il tema anche per infermieri e medici. Stiamo vedendo chi ha maturato i requisiti secondo legge, chi può entrare in un processo di stabilizzazione e perché questo è quello che diciamo è venuto anche fuori dalla Commissione. Mi permetto, dirà.

E di trovare, diciamo, un momento di sintesi, proprio per evitare confusione e disallineamenti anche alle stesse norme nazionali che, se ci sono, vanno utilizzate.

Grazie Assessore.

Prego Consigliere.

Grazie Presidente, innanzitutto vorrei complimentarmi regolarmente il collega De Santis, che ha detto delle buone le parole del Governo Meloni.

Non le ho dato tempo va. Beh, volevo dirle, volevo dirle chiederle Assessore, ah beh, sappiamo la questione del Piano operativo, quindi lei è attento molto a questa situazione. Questa norma del Governo nazionale prevede la stabilizzazione dei cosiddetti veterinari che operano con una convenzione, quindi per poter essere assunti direttamente. Volevo sapere la volontà politica al di là diciamo della ricognizione che sta facendo del verificare quello che sta facendo naso, quale quello che sta facendo l'altra. La volontà politica del Governo regionale è quella di procedere in questo senso, è fermare gli altri concorsi e diciamo quindi dare una direttiva, una circolare, qualcosa di preciso oppure di aspettiamo. Vediamo come si chiudono i concorsi e poi procediamo, cioè volevo capire questa norma, come il Governo regionale vuole se vuole recepirla.

Ci sono altre domande, prego Consigliere.

Allora approfitto della presenza dell'Assessore per dire che.

Ci sono troppe disparità di trattamento data ASL, ci sono alcune ASL che recepiscono le norme fanno i concorsi, ci sono delle altre ASL che, malgrado il fermo imposto dalla Regione, continuano per conto proprio a bandire concorsi e quindi a creare delle legittime aspettative nei confronti dei partecipanti e per quanto riguarda questa norma in particolare, noi chiediamo che le direttive siano, dopo la ricognizione che l'Assessorato vorrà fare, che le norme siano uguali per tutta la regione, quindi, se deve essere applicata come deve essere applicata, deve essere uguale dappertutto e d'altra parte io mi pongo anche un altro problema, e cioè quello nel momento in cui noi andiamo a stabilizzare il.

Il medico che è stato per anche più di tre anni in regime di convenzione e lo andiamo a stabilizzare con cinque anni cinque anni. Sì, lo andiamo a stabilizzare partendo dal livello base o gli riconosciamo l'anzianità di servizio che invece è come se l'avesse maturato tendenzialmente non viene riconosciuto.

Se tendenziale 25.

Altre domande, ok, prego Assessore, allora partiamo dalla ricognizione per avere il dato puntuale di ogni territorio.

Le norme devono essere applicate perché non possa avere un atteggiamento diverso a seconda se di fronte o gli infermieri, i medici veterinari. Detto questo, parto però dalla considerazione della ricognizione per capire quel profilo e quel tipo di attività in quel territorio. Quante unità, a che cosa fanno, che cosa producono, perché diciamo che vanno fatte delle scelte e territorio per territorio, anche in termini di spesa? Allora il mio pronunciamento è rispetto della norma e valutazione di quelle che sono le attività. È normale che sulla prevenzione e sul controllo della rete alimentare e del benessere animale, anche perché in queste ore stiamo combattendo una partita delicatissima, che è quella di non avere focolai negli allevamenti e di salvaguardare le nostre produzioni. Siccome i furbi in giro, ci sono sempre la obbligatorietà del volo, diciamo acconsentito da un mese e mezzo di non movimentare nulla, se non con il volo, cioè con la tracciabilità del capo. Questo significa qualificare le nostre imprese di allevamento e di aiutare anche il consumatore a sapere.

La provenienza della carne,

Per essere certi e per non avere problemi, perché un problema del genere può significare il blocco degli allevamenti, in alcuni casi addirittura l'abbattimento. Ma questo per dirvi c'è tutta la disponibilità. Ci sto lavorando particolarmente sulla questione degli atti aziendali, perché da lì ne derivano i piani di fabbisogno, non per fare, diciamo cattedra, ma per stare al merito delle piante organiche, dei fabbisogni reali che ogni territorio ha e di come dobbiamo lavorare, anche in sinergia tra le diverse aziende e diversi territori, non a caso quello di con quelli di confine, perché Foggia può intervenire su BAT, Bat ha bisogno di Foggia, interviene su Foggia, su Ba, cioè sono situazioni che noi dobbiamo avere chiari, e su questo diciamo dobbiamo.

Un attimino attenzionare tutto questo perché il tema del Piano operativo, perché è un piano triennale che deve essere una cosa seria e non una cosa diciamo avulsa da un ITEA pianificatoria e programmatorio quando la situazione si consoliderà, diciamo, valuteremo quelli che sono state le tipologie contrattuali di ingaggio nelle diverse ASL per valutare anche i termini della questione. Anzianità o meno, diciamo, questo dipende dalle tipologie di contratto, perché noi diciamo che dobbiamo capire come era stato reclutato il personale, per quali ragioni con quali fondi, perché è questo che bisogna capire perché a volte prendiamo personale utilizzando com'è successo 15 giorni fa con fondi del place che determinavano un certo tipo di attività per un certo periodo che va fino a tre anni. Quindi, valutando tutte queste questioni, tutto viene ricondotto poi al fabbisogno e non a caso non ho.

Determinato per ogni.

Territorio il budget, lo farò a margine della riunione che avrò domani con i Direttori generali e comunque la settimana prossima, perché questo è lavorare con correttezza e puntualmente rispetto alle questioni che davvero dobbiamo affrontare e che possiamo affrontare a situazione data, non parlando in maniera astratta e per titoli perché poi la gente ci chiede conto perché se le cose non le fai diciamo stiamo parlando del nulla,

Grazie Assessore. Se non ci sono interventi, io dichiaro chiuso il secondo punto. Passiamo al terzo punto, audizione richiesta dal consigliere Scalera dell'assessore regionale, della salute, benessere del direttore del Dipartimento, promozione della salute della coordinatrice regionale, malattie rare del presidente dell'associazione Amap, Domenico Campanella e del dirigente medico, malattie metaboliche e genetiche, dell'Ospedale Giovanni ventitreesimo di Bari in merito alle erogazioni di alimenti dietoterapia apici per pazienti affetti da malattie metaboliche e genetiche rare, prego, consigliere Scalera. Grazie Presidente, desidero innanzitutto ringraziare la presenza della dell'assessore Donato Pentassuglia, per la sua disponibilità, e per la sua presenza, che consente alla Commissione di approfondire una questione particolarmente delicata riguardante l'assistenza e la presa in carico dei pazienti affetti da malattie metaboliche e generi che rare. Ringrazio altresì la dottoressa Annicchiarico del core, ma la dottoressa De Giovanni Donatella. Dirigente medico, malattie metaboliche e genetiche, del Giovanni ventitreesimo e della Presidente Porziano Calianno dell'associazione a Magic c'era anche la dottoressa del Dipartimento Salute che adesso non la dottoressa Mambelli, ah, chiedo scusa, chiedo scusa la dottoressa Storelli, grazie per la vostra presenza. L'audizione odierna nasce dalle numerose segnalazioni che negli ultimi mesi sono pervenute attraverso associazioni di volontariato, famiglie, pazienti e i genitori di pazienti.

Affetti da tali patologie relativamente ai gravi disservizi riscontrati nell'approvvigionamento e nell'erogazione degli alimenti dietoterapeutici necessari al loro percorso Teheran terapeutico, è opportuno ricordare che il sistema di screening neonatale, esteso e super esteso rappresenta una delle più importanti conquiste della sanità pubblica, consentendo di diagnosticare molte di queste patologie già nelle prime ore di vita tuttavia, la diagnosi precoce produce i suoi benefici solo se è accompagnata da un trattamento tempestivo, continuativo e appropriato.

Per numerose malattie metaboliche rare, infatti, la terapia non si esaurisce nella somministrazione di farmaci specifici, ma si fonda in misura determinante sull'aderenza al rigorosi protocolli alimentari personalizzati, il trattamento dietetico costituisce a tutti gli effetti una terapia salvavita.

Un equo, un'interruzione Oddo, un ritardo o una non corretta osservanza della dieta prescritta può comportare conseguenze gravissime quali scompensi, metabolici, danni neurologici irreversibili, peggioramento delle condizioni cliniche ed un significativo De Torre, deterioramento della qualità della vita e dei pazienti.

E delle loro famiglie. I piani dietoterapia elaborati dai centri di riforme di riferimento regionali sono costruiti sulla base delle specifiche esigenze cliniche,

Dei singoli pazienti è comprendono farmaci, miscele, amino acidi che indispensabile alla sopravvivenza e ed ha una vasta gamma di alimenti a ridotto o nullo contenuto proteico, tra cui bevande a proteiche, pasta, farina, pane, biscotti, snack e sostituti dell'uovo.

Tali prescrizioni tengono conto non soltanto del quadro patologico, ma anche dell'età del peso corporeo, del fabbisogno nutrizionale e della Ballata, l'abilità dei prodotti, elemento fondamentale per garantire l'aderenza terapeutica, soprattutto nei pazienti pediatrici.

Le criticità segnalate riguardano principalmente le difficoltà di approvvigionamento e distribuzione dei prodotti, che finiscono per ricadere direttamente sui pazienti e sulle loro famiglie.

Già impegnati nella gestione quotidiana di patologie estremamente complesse, a tale situazione si aggiungono le novità introdotte dalla deliberazione di Giunta regionale numero 1.175 del 2025.

Recante disposizioni in materia di contenimento della spesa farmaceutica e revisione dei processi prescrittivi, nonché le conseguenti modifiche organizzative derive derivanti dall'applicazione del nuovo accordo collettivo nazionale del 6 marzo 2025,

In particolare, a decorrere dal 1 maggio 2026, le farmacie convenzionate risultano escluse dalla fornitura degli elementi destinati ai pazienti affetti da fenilchetonuria e da altre malattie metaboliche rare, con conseguente trasferimento delle procedure di presa in carico e distribuzione nell'ambito dei distretti e delle farmacie territoriali secondo le informazioni raccolte, tale processo di transizione sta generando incertezze operative, ritardi e preoccupazioni tra le famiglie, anche in considerazione della necessità di aggiornamento dei piani dietoterapia ACI.

Dietoterapeutici e del trasferimento delle relative documentazioni ai distretti competenti, ritengo pertanto necessario che la Commissione acquisisca chiarimenti puntuali sulle modalità organizzative che l'Assessorato intende adottare per garantire continuità assistenziale appropriatezza terapeutica è semplificazione dei percorsi di accesso ai prodotti dietoterapeutici.

Garantire l'accesso tempestivo e continuativo.

Chiedo scusa sennò.

Garantire l'accesso tempestivo e continuativo agli alimenti.

Direttore terapisti non rappresenta soltanto un adempimento amministrativo, ma costituisce una concreta tutela del diritto alla salute sancito dalla Costituzione, oltre che un efficace strumento di prevenzione, di complicanze cliniche vi evitabili e di contenimento della spesa,

Sanitaria futura. Alla luce di tali considerazioni, chiedo all'assessore di fare di voler fornire chiarimenti in mari in merito ai seguenti aspetti. Privo se sia intenzione dell'Assessorato confermare l'erogazione dei farmaci e delle miscele delle miscele a Milano a amino acidi, che sarà salvavita attraverso le farmacie territoriali e distrettuali, considerando con considerato che l'acquisto centralizzato da parte del servizio pubblico potrebbe consentire significative economiche di scala e una più efficace gestione della spesa,

Secondo, se si ritenga opportuno valutare la possibilità che gli alimenti IPO e apro ter sintetici.

Destinati ai pazienti affetti dalla metà da malattie metaboliche rare possano continuare a essere dispensati attraverso le farmacie di libera scelta sulla base delle prescrizioni del medico di medicina generale o del pediatra di libera scelta, garantendo così maggiore prossimità del servizio, migliorare accessibilità e migliora e minori disagi per le famiglie. Terzo, se l'Assessorato abbia valutato l'impatto organizzativo ed economico derivante dall'accertamento della distribuzione presso le farmacie distrettuali e se non ritenga che un sistema fondato sul coinvolgimento delle farmacie convenzionate possa favorire una più rapida disponibilità dei prodotti, una maggiore personalizzazione dell'assistenza in conformità ai piani terapeutici e da una ri riduzione degli sprechi legati alle giacenze e alle scadenze dei prodotti non distribuiti.

Ritengo infatti, che ogni intervento organizzativo debba perseguire un equilibrio tra sostenibilità economica e tutela dei pazienti, evitando che esigenze di razionalizzazione della spesa possano tradursi anche indirettamente in ulteriori difficoltà per.

Persone che già convivono quotidianamente con patologie rare e altamente invalidanti.

Confido pertanto, e concludo dal che dall'audizione odierna possano Iren e emergere elementi utili a garantire risposte certe alle famiglie, alle associazioni ed ai pazienti, nella consapevolezza che la qualità di un sistema sanitario si misura soprattutto nella capacità di prendersi cura delle persone più fragili, grazie Presidente e mi riservo di intervenire dopo aver ascoltato la, l'Assessore e le associazioni, grazie, grazie Consigliere.

Io penso chiaramente di aver, diciamo di voler sintetizzare il proprio ci sono nell'argomento di i farmaci, quelli salvavita, costosi, estremamente costosi che sono stati centralizzati e poi c'è praticamente il fatto delle diete o solo le dietro solo gli dietoterapia perdono solo i le diete solo gli alimenti dietoterapia ICI con le miscele a Mineo, ok perfetto, allora diamo la parola alla Giuseppina Annicchiarico che il coordinatore delle malattie rare del Dipartimento dell'ARES prego, Giuseppina, evidente, ma non Assessore Consigliere.

Un tema, quello di cui si parla oggi, all'attenzione del Coordinamento, Malattie Rare, quindi.

Della istituzione pubblica regionale,

Di particolare interesse che come coordinamento abbiamo sottolineato. Già negli anni risale al 2012 2013 l'alleanza con il centro di riferimento malattie rare all'epoca rappresentata dal dottor Papadia, oggi qui dalla dottoressa De Giovanni, rispetto a queste necessità di cura, che sono specifiche per un gruppo ristretto della popolazione pugliese. No, non stiamo parlando di milioni di persone. Adesso i numeri ve li conferire alla dottoressa Storelli.

E quindi si tratta quando si di popolazioni con specificità di tipo assistenziale su cui bisogna allestire un percorso di cura così come cucire un abito su misura in questo caso questi, come è stato giustamente detto, la dietoterapia e una dieta indispensabile per la sopravvivenza che è fatta. Come spiegherà meglio la dottoressa De Giovanni? Penso di miscela amminoacidiche e di dietoterapia ci di alimenti. Allora noi abbiamo già rilevato da tempo che.

Degli alimenti forniti attraverso le farmacie ospedaliere hanno delle di determinano delle difficoltà a queste famiglie, perché non possono garantire quella variabilità legata alle necessità nutrizionali di un bambino, ma anche di una persona normale.

Per cui questo può determinare, oltretutto, sul piano economico, delle giacenze e quindi del dispendio che economico, che non non produce ovviamente vantaggi per nessuno. L'ideale sarebbe appunto continuare a a distribuire le miscele attraverso le farmacie, ma lasciare ad una distribuzione diretta, così come hanno già fatto in altre Regioni la distribuzione degli alimenti. Ne abbiamo parlato col servizio farmaceutico. Il Coordinamento Malattie Rare si rende disponibile per furono fornire supportare con la propria competenza e il servizio farmaceutico del Dipartimento Salute, la dottoressa Storelli civiltà. Ci parla dei dati e mettiamo a disposizione del nostro no un attimo solo quindi, dottoressa lei ritiene che sia più utile il doppio binario, cioè cammino, le miscele aminoacidici o prive di aminoacidi, che danneggiano praticamente sulla centralizzata, mentre i il pane giudice, tutti gli alimenti più, se dico più semplici da erogare tra virgolette, dico più semplice da erogare attraverso il vecchio sistema con il doppio binario, un po' come hanno fatto mi pare in Toscana, in Emilia Veneto e Lombardia mi pare scala, mi pare in Toscana, se non ricordo male il doppio binario Emilia Romagna, va bene, prego, dottoressa sto leggendo attraverso il sistema ARPA, che è il sistema informativo, malattie rare, ovviamente l'erogazione.

Sì, prego, dottoressa Storelli, sì, grazie attorno a tutti e ovviamente l'analisi dei dati supporterà un po' questo. Questa definizione dei percorsi perché, a parte che è la definizione di quelle che possono essere le necessità, sono ben definite dagli specialisti. Chiaramente la necessità che variano per età per sesso, per caratteristiche cliniche, però è possibile identificare delle fasce in cui far entrare i vari pazienti già solo se facciamo un'analisi. Noi abbiamo fatto un'analisi generica, però, per esempio per pazienti con fenilchetonuria, che sono quelli un po' più rappresentati, ma che non sono ovviamente gli unici, ma pazienti con malattie metaboliche abbiamo un numero di circa 390 pazienti, considerate tutte le entità nosologica, cioè tutte le caratteristiche cliniche. Le rappresentazioni cliniche che è la stessa malattia, può presentare chiaramente, parlando anche da pediatra, e mi rendo conto che definire una dieta per reperire i bambini, che necessariamente richiede una variabilità, perché è chiaro che da un punto di vista tecnico potremmo dire va beh, ma la pasta e basta, ma sappiamo benissimo quanto è complicato. Un bambino che mi dice no, voglio solo la pasta rotonda e chi ha avuto a che fare anche quotidianamente con i bambini lo sa, quindi diventa una cosa fondamentale, magari un attimo avvicinarsi a quelle che sono le esigenze, pur mantenendo chiaramente quelle che sono le giuste definizioni di una regione, anche per quelli che sono anche i tetti di spesa, per cui anche la definizione di classi e di necessità in analogia un po' come quanto avviene per i celiaci, appunto come hanno fatto in Veneto o in Emilia Romagna, sicuramente potrà supportare, diciamo così, un po' le le definizioni dei percorsi. Chiaramente noi, dal dal nostro, con ARES siamo qui per supportare con i numeri, perché chiaramente a incrociare i numeri che sono un po' alle reali esigenze, chiaramente ci aiuta a definire un percorso. Grazie,

Grazie dottoressa allora io ascolterei prima la dottoressa del Policlinico del Giovanni ventitreesimo e poi la Presidente della Associazione, prego, Dottoressa, se si può presentare sì e sono Donatella De Giovanni, il lavoro presso il reparto di malattie metaboliche e genetiche di Ospedaletto, l'ospedale pediatrico Giovanni ventitreesimo,

Ringrazio il consigliere Scalera il signor Presidente tutti per me è veramente un onore essere qui.

Ogni giorno ci confrontiamo con i nostri pazienti e sinceramente sono bambini che, grazie alla Regione Puglia, sono stati salvati perché la diagnosi precoce mi permette di avere dei bambini sani e sottolineo sani. Però la diagnosi precoce non deve fermarsi al momento dello screening, cioè io devo avere ciò che li supporta, se una malattia destinabile vuol dire che c'è una terapia e per questi bambini la terapia sono idroterapici.

Non sono bambini come i bambini affetti da celiachia. Perdonatemi, non voglio fare distinzioni. Ormai i prodotti per celiaci si trovano in un bar e i ristoranti per loro questo non accade. Sono bambini che non possono andare alle feste di compleanno. Sono famiglie che durante pranzi domeniche devo devono necessariamente adeguarsi alle esigenze del proprio bambino. Si parla di neonati, quindi a noi in urgenza arriva un neonato con una diagnosi e io tempestivamente, devo cercare la miglior soluzione possibile per questo neonato e in quel momento, perdonatemi, io non posso pensare da quale paese arriva, perché noi seguiamo tutta la Regione Puglia e tutta la regione Basilicata e siamo in soli due medici.

Non posso pensare in quel momento qual è la sua città di residenza, quale la sua farmacia territoriale, e a quel punto adeguarmi alla miscela o alle opportunità terapeutiche in base alla Provincia. Io non lo posso fare, non ce la faccio io, devo pensare a cucire su quel neonato, su quel bambino, la dieta migliore per lui la dieta che gli salva la vita.

E si tratta di ora, questi sono bambini che fanno una dieta per tutta la vita.

Grazie poi alle tecnologie. Si va avanti a un settore che sta andando veramente tanto avanti e ne siamo felicissimi, però al momento a queste possibilità e io gliele devo assicurare e per assicurarmi io devo garantirgli la maggior possibilità, mi permetto di suggerire non voglio non entro nelle competenze, la Regione Toscana ha attuato il modello Estar. Che cos'è è un modello che mette le aziende nelle condizioni in cui le miscele o i prodotti aproteici possono essere forniti tutti allo stress stesso prezzo per grammo di proteine, in modo tale che il paziente con quel piano terapeutico abbia esclusivamente quei prodotti allo stesso prezzo di un'altra ditta, ma la fornitura è veramente variabile e io questo mi permette di garantire un proseguimento della terapia. Avere dei bambini che non hanno danni neurologici.

Abbiamo bambini che abbiamo salvato entro 48 ore di vita da iper ammoniemia, il che significa coma il che significa morte, e quindi in questo quest'oggi.

Vi chiedo la possibilità di garantire a queste famiglie una possibilità terapeutica che possa permettere di vivere una vita normale, seppur nella loro limitazione. Grazie, grazie dottoressa.

Un'unica cosa mi conferma che gli alimenti iperproteici, tutte quelle cose, vengono oggi date alle farmacie centralizzate. Sì, me lo conferma questa parte per la provincia di Taranto, dove c'erano le farmacie diciamo convenzionate, Taranto era un fiore, è un fiore all'occhiello per mica deve essere.

Dalla Chiesa.

Può prendere le cose belle in tutta la regione Puglia, sono bambini che diventano adulti, perdonatemi.

E adulti che poi vengono che devono lavorare e quindi devono dare il supporto a tutti noi e gli adulti. Li seguiamo anche noi ancora tutt'oggi, quindi siamo in due medici che ci occupiamo dal neonato fino all'età adulta, nonché grazie,

Prego si presenti il presidente Bongiorno, solo scusate porzioni Calianno, Presidente dell'anno, e già più Domenico Campanella Associazione malattie metaboliche genetiche Puglia sono a capo di questa associazione da vent'anni e la mia esperienza legata nell'ambito delle malattie metaboliche, ovviamente un'esperienza personale legata,

Perdonatemi.

A mio figlio che è venuto a mancare,

Vent'anni fa, a causa di malattie metaboliche, perdonatemi Atsumi mettendo, non chiede niente da perdonare.

Il mio ruolo qui è sì, come presidente di un'associazione, ma soprattutto come mamma che ha visto seduto perché anche mio figlio aveva è affetto da una malattia metabolica, è seguita una dietoterapia, a volte sentir parlare di dignità e di tutta la pie venga di li prima Presidente ha detto e i farmaci più importanti è tutto importante la dignità e la dieta salvavita.

Questi bambini, ovviamente hanno delle ditte che vengono rilasciate dal centro di riferimento e sono elaborate ad personam per patologia c'è anche se un paziente affetto dalla stessa patologia, tipo la fenilchetonuria a un altro paziente, non può avere la stessa dignità, quindi sono delle diete di dei piani terapeutici e li ha portati ad personam e vengono rilasciati ogni anno mensilmente il paziente. Noi genitori, noi famiglie, ci rechiamo nelle farmacie ospedaliere. Questa queste criticità, legate al sistema di erogazione, parte già da molto lontano. Mio figlio avrebbe avuto 30 anni, sono vent'anni che non è più con me, è già da allora c'erano questi problemi,

Devo riportare le diciamo le le le segnalazioni dei genitori che fino a qualche tempo fa si lamentavano del fatto in effetti delle disparità a seconda delle ASL, l'ASL di Taranto, ma fino a 10 12 anni fa anche altre ASL adottavano il sistema del dell'ASL di Taranto per la le la l'ASL di Bari è quella che ha sempre creato più difficoltà ha sempre cercato il cosiddetto certificato di infungibilità richiesto al centro di cui magari, se avete voglia la dottoressa potrà dirvi due parole. È ed è una cosa è impensabile che già dei medici che hanno una mole di lavoro, essendo in pochi per far fronteggiare queste.

Patologie molto gravi debbano pensate anche di rilasciare un certificato di infungibilità per via per i prodotti. Stiamo parlando sempre di prodotti dietoterapeutici, stiamo parlando di bambini che crescono, diventano adulti e che quindi questa questa ditta la seguiranno a vita. Pertanto immaginiamoci usciamo dei nostri ruoli istituzionali, immaginiamoci i genitori mamme che crescono dei figli, che ovviamente, come altri bambini vanno a scuola, dovranno fare merenda, e la possibilità che oggi il mercato offre di svariati prodotti che immancabilmente non vi è no non riescono ad essere ritirate nelle farmacie ospedaliere perché o per una questione di gare d'appalto, perché capiamo benissimo, sono tanti prodotti, tante le aziende ci sono Zeck, tarallini piadine, ma i nostri pazienti nelle farmacie ospedaliere riescono a reperire solo pasta, farina e pane e qualche frullino il resto, chi può lo acquista? Stiamo parlando di prodotti molto cari, vi vi vi dico solo orientativamente un chilo di pasta ipoteca la costa 16 euro, quindi immaginate, ma la cosa più grave è che molti fra due prodotti molti di questi prodotti restano in giacenza nelle farmacie ospedaliere. Perché una un paziente, una mamma che magari noi, per un nel mese di di col, durante il mese di di di di consumazione dei vari prodotti che ha ritirato, prepara per una volta il pane, il nuovo, cioè il bambino, il paziente non consuma sempre la stessa quantità di pasta, come penso ognuno di noi non mangiamo sempre. Quella quantità di pasta, pertanto, molto spesso magazzini, avanza e quindi nella volta successiva, nella farmaci ospedalieri e ne chiede diritti, darne meno e magari di trovare un pacco di piadina, un pacco di tarallini che raramente riescono a trovare allora la possibilità di intervenire con celerità tramite impegnativa col media, il medico di base del pediatra e I ed è possibilità di andare in farmacia esterna, permetterebbe intanto al paziente di ritirare la giusta quantità di di cui necessita in quel mese. No, la giusta quantità, evitando di lasciare in giacenza nelle farmacie ospedaliere tanti, ma tanto tanti alimenti che ovviamente andranno in scadenza verranno buttati ed è uno spreco se parliamo, ovviamente in termini economici. Secondo me, a mio modesto parere, lo spreco è proprio lì, cioè ritirare ingenti quantità di prodotti che non vengono ovviamente puntualmente ritirati nelle stesse quantità. Lasciarli, scadere e buttarli, mentre permettendo, tramite ricetta rossa impegnativa, di ritirare mensilmente il paziente, la quantità giusta che serve per quel mese, perché non è sempre la stessa quantità. La quantità di portata dei piani terapeutici e per l'arco dell'anno, ma mensilmente uno, ritirerebbe così la quantità giusta del prodotto e magari avrebbe anche più possibilità di reperire svariate svariati prodotti che possono essere di Stabia tradito. Lo snack, la piadina cosa che, ripeto, nelle farmacie ospedaliere non riescono a trovare capita. E concludo capita molto spesso lo dovevo dire che alcune mamme dell'assurdità, tanto nel corso degli anni scorsi hanno sfasciato delle piadine detta la linea Agliastro enorme di altre ASL. Ben accontentare i bambini, perché stiamo parlando di prodotti carissimi.

Grazie a tutti, grazie.

Dottor Scalera, ringrazio il Presidente e l'Assessore, Grazie Presidente, io volevo fare una piccola correzione. Intendevo i farmaci salvavita o alle miscele salvavita la dieta e quindi è qua no e se ciò che ci sono due canali in la miscela salvavita e poi la dietoterapia che è assolutamente e vitale per questi pazienti, non volevo mettere in votazione, volevo distinguere i due canali che secondo me è importante e concludo di io. Sottolineo questo perché so cosa significa gestire un paziente metabolico con una ditta molto ristretta, ma è importante anche spiegarvi che la dieta può anche variare nell'arco delle 24 ore in caso di emergenza in caso di scompenso metabolico e quindi di ricovero del paziente. Il centro di riferimento interpella la dietista la quale deve provvedere sulla base di quelli che sono i parametri di riscontrati dagli esami, dal momento deve rivedere la dieta, passare una ditta liquida, un apporto pronte, proteico inferiore, cioè è tutto in itinere, quindi non possiamo pensare di standardizzare, dice questa quantità, questa qua no, no, la figura ecco perché ci so sottolineo dietoterapia salvavita,

Una dieta non seguita a portare problemi neurologici ritardi mentali e ne abbiamo e ne abbiamo perché oggi è vero che lo screening sa dalla nascita e ci permette e permette ai medici di intervenire adeguatamente fin dalle prime ore di vita, ma prima non era così. Fra i nostri pazienti ci sono ragazzi che hanno 2030 anni che hanno dei ritardi mentali perché lo screening all'epoca, alla loro nascita, non era ancora. Lo screening allargato non era ancora attivo e quindi hanno avuto dei ritardi, perché non c'è stata una dieta, un, un intervento tempestivo, adeguato. Ecco perché è importante sottolineare, e stiamo parlando di farmaci di miscele ma di dieta, te dietoterapia, salva vita. Grazie Presidente. Prima di dare la parola, no.

Prima di dare la parola all'Assessore, prego, vuole replicare la dottoressa. In ogni caso, sono aggiungere delle informazioni. La legge dello Stato da uno strumento al centro di riferimento, malattie rare che si chiama piano terapeutico personalizzato, perché il decisore politico a livello, ma la norma ha compreso esattamente che.

Il malato raro ha bisogno di una specificità e gli ha dato lo strumento. Quindi la dottoressa De Giovanni potrà può già compilare quello strumento che di lettura immediata. Poi,

Da parte della ASL di tutte le ASL ed è anche strumento di monitoraggio da parte degli organi centrali, cioè noi potremo monitorare esattamente quello che accade nelle varie ASL. Grazie, prego, Assessore.

Grazie, prego, io compilo, il piano terapeutico e l'autorizzazione al piano terapeutico, la tengo dopo tre mesi.

E nei tre mesi devo fornire i quantitativi adeguati al paziente, chiedendo, lo ammetto, la disponibilità da parte delle ditte Pellas, cioè lei fa il piano terapeutico, poiché questo succede prima di avere l'autorizzazione a questo piano terapeutico da parte delle farmacie possono passare anche tre mesi, quindi il paziente scoperto.

Da tutto ciò, mi permetto, scisso precisano perché forse stiamo dicendo la stessa cosa non lo so però il, il piano terapeutico, dove deve essere autorizzato solo quando contiene Straley.

E non deve essere autorizzato. Questo, certamente l'Assessore ci supporterà rispetto alla decisione di rendere le aziende omogenee, noi lo stiamo già facendo attraverso le riunioni mensili che abbiamo con i Centri territoriali malattie rare, ma ribadisco, l'autorizzazione va dato solo all'extra LEA e non ai piani, devo dire, scusami, dottoressa quello di sfruttare le esperienze personali. I piani terapeutici sono piani terapeutici, non hanno bisogno di nessuna autorizzazione.

Finge se, se sono praticamente in quest'area schierare, si se ci sono gli extra LEA. Il c'è una nota del Dipartimento Salute di qualche anno fa risaliva al 17, in cui il Dipartimento Salute demanda perché in alcune Regioni l'hanno demandate immani al Coordinamento Malattie Rare nella Regione Puglia è stato demandato alle Commissioni una per ciascuna ASL ma, ripeto all'autorizzazione, è legato solo agli extra LEA e quindi non hai dietoterapia. Questo devono capirlo bene, le ASL va bene, grazie, prego Assessore.

Grazie allora intanto.

Grazie per questa ulteriore, io vi chiedo che le segnalazioni vengano girate direttamente all'Assessorato, lo dico al coordinamento perché e ringrazio il collega che ha ripreso questa questione con la presidente e tutti voi.

Mentre parlavate, ho già convocato per domani mattina ARES, la dottoressa Bisceglia e il direttore generale nonché, diciamo, a seguire, sentirò il coordinamento perché questo ragionamento, al di là dei numeri, diciamo che sono stati dati e il monitoraggio delle diverse ASL e questa differenziazione onestamente non ha motivo di esistere.

Diciamo le ASL devono essere allineate, dobbiamo rivedere i percorsi, perché quello che ho sentito onestamente.

A me, come assessore, fa chiedere solo scusa, lo dico con estrema franchezza, con molta umiltà perché obiettivamente, nel 2026 sono uno dei firmatari, eravamo in due io e Amati, diciamo, sullo screening per il lavoro che abbiamo fatto, per quelle che erano le era la volontà è quello che abbiamo raggiunto in Puglia in questo momento.

Penso che l'avanzamento al di là del modello Toscana o meno, quindi con il coordinamento ci vedremo nelle prossime ore perché nessuna ASL.

Nessuna ASL può permettersi tre mesi,

Nessuno deve sottovalutare questo tipo di attività, perché diciamo a ricordare quello che 12 anni fa è stato fatto è quello che facciamo in termini di passi avanti, la Puglia ha fatto grazie alla collaborazione di tutti delle famiglie, poi, Presidente, ma dei medici che ci lavorano e del coordinamento siete medici anche voi io.

Lo dico con massimo rispetto, domani mattina si farà l'incontro perché e lo faccio prima di incontrare i direttori generali perché noi dobbiamo allineare le procedure rispetto a quello che è il Dipartimento ha fatto in passato, è quello che dobbiamo diramare a ognuno al di là diciamo delle attività perché sull'extra LEA, ma quando stiamo parlando di salvavita ci dobbiamo intendere, dobbiamo fare in modo che i tempi non vadano ad allungarsi, ma che si accorcino perché una struttura che fa quell'attività con due soli medici obiettivamente non può permettersi di stare a fare altro. Il tema, diciamo, è delicato, ma penso.

Che per le ragioni che avete detto voi che io approfondirò e per questo chiedo che se il coordinamento l'associazione diciamo ha fatto ha ricevuto segnalazioni vi prego, ma anche il Giovanni ventitreesimo, vi prego di farle avere questo per consentire di avere il punto sulle sei province pugliesi.

È per capire in che termini in che modo, specie con questa nuova governance e con il coordinamento che vuole essere centralizzato, ma proprio per evitare queste sbavature che a Lecce, in un modo a Brindisi, in un altro, a Taranto, che è sempre la Cenerentola, siamo diventati cioè venendo io da quel territorio MON motivo di orgoglio e antesignano che se lo mutuiamo, cioè generalmente è anche il modello toscano, se nella implementazione, così come sentivo, delle opportunità al di là di questi ultimi sei mesi perché dopo le elezioni la nuova Giunta assestamento, ma la gente diciamo non a temi di orario di giorno o di me, qui siamo ai minuti e ad essere rispettosi del lavoro che state facendo, per cui domani mattina, dopo il coordinamento, io prendo atto della questione di oggi, proverò a dirlo ad allineare il prima possibile del combinato disposto del Coordinamento, Malattie Rare in cui ci credo particolarmente, diciamo, avendo dato un piccolo contributo 12 anni fa, ma soprattutto con il dipartimento a diramare per tutte le ASL un modello che accorci i tempi e non gli allunghi. Io non aggiungo altro perché rischierei, diciamo perché si resta anche molto colpiti dal sentire alcune cose e dal fatto che l'esperienza non porti a risolvere i problemi o almeno a ridurli o alle unirli. Arrivare in Commissione, diciamo questa cosa mi fa specie, però ne prendo atto perché poi.

È la dimostrazione di come possiamo portare con educazione e rispetto a questioni serie e la Giunta all'Esecutivo e ai Consiglieri. Ognuno per il territorio che rappresenta può dare un contributo con chi diciamo coordina e lavora per queste attività, a risolvere i problemi, quindi lo prendo come un fatto davvero di grande opportunità, vi ringrazio e chiedo scusa per questi ritardi e questi disallineamenti scusa per la macchina pubblica, anche se sto da poco, però ciò farò del mio meglio e diciamo, mentre messaggiava già domani mattina ho convocato l'incontro, quindi farò sapere per il tramite del coordinamento e di chi nella rete poi materialmente ci mette la faccia e dalle risposte come possiamo lenire, diciamo e risolvere la questione grazie,

Bene e c'è qualcuno che vuole intervenire.

Prego consigliere Scalera no, mi corre l'obbligo innanzitutto ringraziare nuovamente l'assessore per essere stato così celere e cose, credo che.

La confermati e anche il Presidente.

Su questo non c'è dubbio lo davo per scontato, cioè praticamente l'assessore ha ribadito e ha detto che il modello Taranto sarà esteso, credo di aver capito bene Donato, c'è il modello Taranto esteso in tutte le ASL pugliesi e che,

La, come dire, gli alimenti dietoterapia ci possono essere ritirati nelle farmacie di fiducia, questo per consentire a tutti quanti di non avere disagi e di avere un piano dietro terapico, come dire,

Veloce e.

E quindi nelle farmacie di fiducia non avere sprechi, cioè tutto ciò che è stato detto, non vorrei ribadire sempre le stesse cose che ormai sono state dette e confermate, un po' da tutti quanti prego Assessore.

Solo conferma, se ho capito bene e non è hai capito che mi muovo io non ho dato la soluzione, qual è il modello l'optimum, ho detto che domani mattina rispetto a quello che ha ascoltato e vi prego di farmi arrivare le segnalazioni perché devo raccogliere le esigenze dei diversi territori e lo può fare l'associazione chi materialmente impatta con.

Quotidianamente con le famiglie e il coordinamento che rispetto al lavoro che fa e ai numeri che la dottoressa, le dottoresse hanno esplicitato, perché faranno parte integrante della decisione,

Io diciamo, mi permetto di approfondire il tema per trovare la migliore e più veloce soluzione possibile senza alcun tipo di problema, perché qui stiamo parlando di un'attività salva vita, altrimenti il lavoro fatto a monte è un lavoro che viene perso sminuito. Abbiamo è una sconfitta per tutti. Scusate, io la metto sul piano umano, per me è una sconfitta, perché politicamente si può perdere, non cioè non è quello, diciamo giocavo a pallacanestro per un punto vincevi, è per dirvi scusate, qui è una sconfitta umana perché ripercorre i dopo tanti anni, il disagio, la paura, quello che ha vissuto una famiglia. Qui siamo nella condizione di gestire questa cosa, a condizione che ognuno ogni pezzo di una sanità complessa dei, diciamo di un meccanismo complesso qual è quello della salute, risponda in maniera puntuale quei numeri io li devo ridisegnare sul territorio perché sono proprio curioso di vedere di quanti territori di quanto impatto sulla Provincia questo per avere, ecco la soluzione migliore e trovare poi non mi appassiono Antonio come collega al a quale modello, se quello toscano o è quello di un'altra Regione, tanto entrerò nel merito domanda, ma la domanda è la ASL non è la soluzione se quella dei vaccinati non lo so, non è un problema per me è la soluzione che dobbiamo trovare. La migliore soluzione che metta insieme le questioni che sono state richiamate, perché devo rispettare la norma? Ma qui devo rispettare la vita umana che ancora prima.